Il punto su disabilità e fragilità in Regione nella mia intervista al Giornale di Reggio

giornale di reggio

Lei è stata eletta sul nostro territorio con un alto numero di preferenze. Nella Sua campagna elettorale il tema dominante è stata la disabilità. Perché ha scelto la disabilità e il welfare?

I temi con cui mi sono presentata sono stati diversi. La disabilità non rappresenta un tema da campagna elettorale; la condivisione con questo mondo fa parte della mia vita quotidiana. Si ritrova nelle mie esperienze precedenti e nella mia storia familiare la ragione e il senso del mio impegno verso la diversità, intesa anche come fragilità. Rendere serena la vita dei cittadini, in particolare di coloro che vivono una difficoltà, è dovere morale e concretezza operativa di chi ha un impegno politico.

In questi primi 18 mesi di legislatura, la Regione Emilia Romagna si è occupato di disabilità in più di una occasione. In particolare la legge 14 del 30 luglio 2015 sul lavoro dei disabili. Legge criticata dalle associazioni dei disabili a Bologna: FAND e FISH. Perplessità ha suscitato anche dal “Tavolo Lavoro” del progetto “Reggio Città senza barriere”. Lei invece in più di una occasione pubblicamente ha espresso parere positivo. Ci spieghi perché.

La legge 14 del 2015 sull’inclusione lavorativa delle persone in condizioni di fragilità e vulnerabilità è una legge importante, a lungo attesa dai mondi sociali e dei servizi. Due sono i punti particolarmente qualificanti della legge 14. In primo luogo la legge promuove l’integrazione funzionale dei servizi, ovvero prevede un lavoro congiunto dei diversi servizi che si occupano di fragilità: i servizi sociali dei comuni, i centri per l’impiego sul versante lavoro e le Ausl per gli aspetti sanitari. Questi tre attori sono chiamati a collaborare nella presa in carico delle persone con fragilità. Secondo punto, la legge introduce i tirocini di tipo D, in attuazione peraltro di un accordo nazionale avvenuto in Conferenza Stato/Regioni. Si tratta di uno strumento ulteriore. E’ chiara la natura orientativa e formativa di reinserimento e socializzazione al lavoro di questo strumento. Questo lo differenzia radicalmente dalla legge 68 e ne fa uno strumento in più, una freccia in più nell’arco dei servizi sociali, sanitari e per il lavoro che sono chiamati a parlarsi e lavorare costantemente insieme su questo tipo di proposta. Voglio inoltre precisare che la legge 14 non è una legge su lavoro e disabilità, la disabilità rientra tra le fragilità che interessano la legge ma non è l’unica. Vi sono state, in fase di redazione, osservazioni e indicazioni da parte del mondo dell’Associazionismo, anche “Reggio città senza barriere” ha dato un contributo. Insieme abbiamo migliorato un testo di legge per nulla semplice da mettere a punto. Per come siamo arrivati in Aula e per l’esito delle consultazioni che si sono tenute durante l’iter di approvazione della legge, sono convinta che Legge 14/2015 va incontro alla gran parte delle osservazioni e delle aspettative delle persone.

Lo scorso anno, nel 2015, la Regione Emilia Romagna ha dopo diversi anni finanziato il Fondo Regionale per l’abbattimento delle barriere architettoniche. (Ricordiamo che lo Stato ha smesso di erogare fondi per la Legge 13 del 1989 dall’ormai 2005). Le domande presentate dai cittadini emiliani romagnoli sono state 468 di cui 53 dai disabili di Reggio Emilia. Quando i cittadini riceveranno i soldi? Le domande dal 2008 al 2014 compreso le 22 domande reggiane, 317 in totale, in attesa, che fine faranno? saranno pagate o i cittadini si devono come dire rassegnare….

Dopo anni in cui i cittadini chiedevano senza risposta, abbiamo dato una risposta concreta. Abbiamo scelto questa priorità mettendo a bilancio 2 milioni di euro. Come Regione si sono accolto tutte le 468 domande di contributo per l’abbattimento delle barriere architettoniche in edifici privati presentate sul Fondo Regionale, 53 le domande provenienti dalla Provincia di Reggio. Il nostro compito viene assolto stando in primo luogo dalla parte dei cittadini che incontrano quotidiane difficoltà nella gestione della loro vita. I tempi nei quali i cittadini riceveranno i soldi dei lavori possono variare da Comune a Comune. La Regione ha già impegnato i fondi che ora devono essere trasferiti ai Comuni. Questo avverrà entro al massimo due mesi. Ci auguriamo che lo Stato riprenda quanto prima a finanziare la graduatoria nazionale sulla quale noi non possiamo incidere in alcun modo. Per quanto riguarda il Fondo nazionale, le richieste di contributo ferme nelle liste di attesa sono migliaia per un impegno di spesa di decine di milioni di euro. In tutti i territori si avvertono le giuste richieste di chi ha fatto domanda sul Fondo nazionale e vede svanire la possibilità di essere rimborsato dei costi di interventi già effettuati.

Peter Singer – Filosofo australiano dagli USA dice: “per abbattere i costi della sanità bisogna sopprimere i bambini con gravi disabilità e questo già avviene solo non apertamente”. Anche la sostenibilità etica della soppressione dei disabili gravi attraverso l’eutanasia non volontaria è una linea di pensiero destinata a spuntarla” Cosa ne penso un amministratore pubblico emiliano?

La vita di ogni essere umano anche nelle espressioni più forti del suo limite e del suo bisogno è sacra e non può essere violata, fin dal suo concepimento. Un amministratore è chiamato a far sì che le persone stiano bene e siano felici.

Il Prof. Adriano Ferrari Direttore dell’UNITA’ DI RIABILITAZIONE DELLE GRAVI DISABILITA’ INFANTILI DELL’ETA’ EVOLUTIVA di REGGIO EMILIA afferma: “Se si budgettizzato la spesa per la disabilità e il 90% della spesa totale viene consumata fino alla maggiore età. Al termine della scuola ci rimane il 10% ossia il nulla, così le famiglie al termine della scuola si ritrovano i figli in casa senza alcuna prospettiva. Senza una assistenza adeguata e con delle pensioni di invalidità da fame. Il nostro territorio Emilia Romagna per anni è stato visto un esempio da imitare. Con il tempo abbiamo perso terreno: il Veneto, la Lombardia per non parlare del Trentino ci hanno superato. Perché è successo?

E’ vero che le pensioni di invalidità sono misere, è necessario spezzare il binomio disabilità/povertà. Mi permetto di dire però che invece di “grandi pensioni” da godere in solitudine penso a tanti servizi da fruire in comunità. I giovani con disabilità devono avere maggiori opportunità, un giovane deve poter viaggiare, conoscere, partecipare alla vita culturale. Ma credo che siano altrettanto importanti servizi fruibili e di buona qualità sui territori: dai SAP (servizi di aiuto alla persona), alle biblioteche per tutti, alla fisioterapia e logopedia accessibili. Mi sento di condividere, almeno in parte, quanto dice Ferrari. Puntiamo a superare il gap tra i servizi nel periodo scolastico e in quello successivo. Non a caso il mio impegno quest’anno è stato sul tema del lavoro, e sul “dopo di noi”,  un tema importante che ha a che fare con la fragilità e con “l’etica della cura”. Una legge nazionale sul dopo di noi è in discussione in queste settimane alla Camera, il governo ha già stanziato su questo tema 90 milioni nella legge di stabilità del 2016. Dopo anni in cui qualcuno aveva azzerato completamente i fondi per le politiche sociali, oggi, grazie all’impegno di questo Governo che va riconosciuto, abbiamo 400 milioni stabilizzati sul fondo nazionale per la non autosufficienza, 5 milioni per l’autismo e 70 milioni per l’assistenza ad alunni con disabilità fisica e sensoriale. E’ possibile che negli anni una Regione come la nostra che è sempre stata all’avanguardia su certi temi abbia ceduto posizioni rispetto a chi sulla disabilità è arrivato dopo, dobbiamo stare attenti (questo in generale) a non essere accecati dall’autoreferenzialità dei nostri “primati”. Le Istituzioni devono essere vigili per far sì che le eccellenze nei vari campi non siano un punto d’arrivo ma di partenza.  Lo stesso lavoro di integrazione dei servizi previsto dalla legge 14  potrebbe rendersi necessario in Regione, dove non esiste un referente unico per le politiche per la disabilità.

Il rapporto con le associazioni della disabilità è veramente importante oppure è un atto formale da espletare tanto le decisioni sono già prese. Eppure la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità parla chiara: “nulla senza di noi e sopra di noi”…

Prima delle associazioni vengono le persone. Le persone disabili non devono essere solo destinatarie delle politiche di sostegno a loro dedicate. Devono diventare realmente soggetti attivi delle decisioni legislative e amministrative che le riguardano. Bisogna ascoltare e confrontarsi innanzitutto con loro. Poi, certo, le associazioni sono importanti, nell’ottica della gratuità e del bene comune. Le associazioni che non lavorano per la propria associazione ma per il bene comune sono una grande ricchezza del territorio.

In Italia mancano i numeri sulla disabilità. Mancano i numero sulla disabilità anche in Emilia Romagna. Non sappiamo quanti sono i disabili, che disabilità hanno. Non sarebbe il caso che la Regione si rendesse promotrice di uno studio sulla disabilità anche per ottimizzare le poche risorse disponibili? quanti sono, cosa fanno, che disabilità hanno, ecc.ecc. Abbiamo ancora disabili nascosti nelle proprie abitazioni anche sul nostro territorio?

Innanzitutto mi lasci dire che le risorse disponibili non sono esattamente poche. La Regione eroga ogni anno una cifra attorno ai 14 milioni di euro sul fondo regionale disabili.  A questi si aggiunge il fondo nazionale sulla non autosufficienza che il governo Renzi ha ristabilito con 400 milioni l’anno. Lo sforzo da fare è andare a vedere là dove arrivano i finanziamenti che non si perdano in strutture e personale e vedere, in fondo, cosa arriva al cittadino. Le risorse poiché pubbliche, a maggior ragione, vanno utilizzate in modo trasparente e vanno spese bene. Rispetto al passato oggi sono disponibili molti più dati sulla disabilità. L’ISTAT diffonde le statistiche ufficiali sulla disabilità prodotte in collaborazione con le Istituzioni appartenenti al Sistema statistico nazionale, tra cui anche le Regioni. Molti dati sono consultabili da tutti dal sito www.disabilitaincifre.it Anche a livello regionale, i principali settori di intervento, ad esempio il sociale, la salute o il lavoro, hanno un proprio sistema informativo con dati consultabili anche on line dai diversi siti tematici della Regione (www.saluter.it, www.emiliaromagnasociale.it, www.lavoroer.it) Si può fare ancora molto per migliorare la quantità e qualità dei dati, ma i dati che abbiamo già oggi, sia a livello nazionale, che regionale documentano bene le condizioni di vita delle persone con disabilità  e sono sufficienti alla programmazione e monitoraggio delle politiche.

Ci rendiamo conto che servono provvedimenti strutturali con il principio della normalità. Non possiamo pensare di continuare a costruire case, piazze, stazioni con barriere e poi fare progetti per abbatterle. Cosa manca?

In generale il problema italiano è quello di superare le perversioni burocratiche, servono buon senso e semplificazione. Ci stiamo lavorando come Regione. ll problema delle barriere architettoniche, nello specifico, e la necessità di interventi strutturali riguarda fortunatamente soprattutto il patrimonio costruito prima della normativa sulle barriere, la Legge 13 del 1989 in particolare. Abbiamo poi anche in Regione abitazioni e centri storici che pur essendo una ricchezza non sono però facilmente accessibili e richiedono interventi. Per i nuovi interventi esistono già disposizioni normative chiare e vincolanti, che devono essere rispettate. E’ comunque sempre più diffusa tra amministratori e progettisti la convinzione che l’accessibilità interessa tutti, non solo le persone con disabilità, ma anche le persone anziane, i bambini, riguarda la qualità della vita di tutti. Nel nuovo piano della Regione, che verrà realizzato da FER nell’arco di tre anni, verranno riqualificate 120 fermate della rete ferroviaria per renderle più accessibili e sicure anche adeguando i marciapiedi, eliminando le barriere architettoniche ed installando la segnaletica speciale. L’obiettivo principale del piano è l’eliminazione degli ostacoli fisici con attenzione particolare alle persone con difficoltà motorie. Lo scorso dicembre in occasione della giornata europea sulla disabilità la Commissione Europea ha premiato per l’accessibilità una città italiana: Milano, a cui dobbiamo guardare poichè ha vinto il Access City Award 2016, precedendo le città degli altri paesi europei.

REGGIO EMILIA POLO NAZIONALE DELLA DISABILITA’? Recentemente il Presidente provinciale della FAND ha affermato che Reggio Emilia ha tutto per diventare un vero polo internazionale sulla disabilità. Abbiamo il primato a livello europeo sanitario sulla riabilitazione infantile (Leggi Prof. A: Ferrari), siamo i primi in Italia a livello degli ausili informatici e motori, siamo stati i fondatori del CRIBA, una città molto attiva sull’attività motoria e sportiva delle persone disabili tutte (un sondaggio del quotidiano ILSOLE24ORE) ha posizionato Reggio Emilia al 4 posto in Italia. Una ricercatrice del CERN di Ginevra in collaborazione con altri due ricercatori internazionali ha creato una nuova tecnologia per i non vedenti, una importante ditta di Guastalla ha creato una app per i sordi ausilio presentato a EXPO di Milano, ecc.ecc. Cosa ne pensa?

La nostra è una comunità che ha le giuste risorse per non lasciare indietro nessuno, e che si è dimostrata capace di promuovere la partecipazione “diversa” di tutti. Un passo avanti deciso va fatto nella inclusione attiva nel lavoro che non può essere solo dentro “il pubblico”, sarebbe una operazione irrealistica e nostalgica; servono anche le imprese e il privato. Siamo al lavoro per una nuova legge sullo sport, anche per facilitare l’inclusione attraverso la partecipazione all’attività sportiva. Siamo al lavoro sulla formulazione delle linee guida corrispondenti alle legge regionale sul “caregiver” familiare (colui che si prende cura), insieme alle tante associazioni attive nel settore. E’ un lavoro volontario, gratuito e responsabile: cosa c’è di più bello? Va valorizzato. Negli ultimi anni il tema delle fragilità e della disabilità sono al centro dell’agenda politica di molti Comuni, della Regione e del Governo; abbiamo preso impegni precisi davanti alle famiglie, guardando ciascuno negli occhi. Tirare le somme di un anno di lavoro non solo è doveroso, ma è un modo per dare concretezza e nuovo impulso a quanto ancora è da fare. Per le città e i suoi cittadini. Le persone, le comunità, le famiglie, la diversità sono il vero valore: il nostro compito come amministratori regionali è creare le condizioni perché la vita delle persone si svolga in modo sereno e perché tutte le persone abbiano delle opportunità. Noi siamo felici quando le persone stanno bene.