Autismo: aumentano i fondi e la capacità di diagnosi precoce del disturbo

Presentata in Commissione Sanità la relazione sul Programma regionale per l’assistenza alle persone con disturbo dello spettro autistico. La presidente della Commissione Ottavia Soncini ‘ Il nostro impegno per incrementare l’inserimento per l’età adulta, per dare risposte concrete ai giovani adulti e alle tante famiglie e alle associazioni alle quali siamo vicini.’

Autismo, incrementato dal 2019 di 2 milioni di euro il finanziamento regionale per i bambini da 0 a 6 anni, che si aggiungono al milione e mezzo con il quale viene annualmente finanziato il Programma regionale integrato per l’assistenza territoriale alle persone con disturbo dello spettro autistico. Inoltre, si sta formalizzato un accordo tra ufficio scolastico regionale e azienda sanitaria per la formazione e supervisione degli insegnanti di sostegno e più in generale del personale operante.

Sono gli elementi più significativi emersi oggi in Commissione Salute dove è stata presentata la relazione finale sul Pria 2016-2019, il Programma regionale integrato per l’assistenza territoriale alle persone con disturbo dello spettro autistico.

‘Il programma ha consentito di abbassare notevolmente l’età della prima diagnosi a vantaggio della presa in carico precoce. – ha sottolineato la Presidente della Commissione regionale Ottavia Soncini – Ora si sta lavorando a percorsi dedicati ai ragazzi per aiutarli ad entrare nell’età adulta e nel mondo del lavoro, progettati dalle strutture di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza delle Ausl, dai servizi di Salute mentale adulti e dai servizi per persone disabili adulte.’

In Emilia-Romagna nel 2019 sono stati 4.229 i minori (fino ai 17 anni) affetti da disturbo dello spettro autistico in carico alle strutture territoriali di Neuropsichiatria infantile delle Ausl dell’Emilia-Romagna; con il passaggio alla maggiore età, i pazienti vengono assistiti dai servizi territoriali per persone disabili, ad eccezione di quelli per i quali si è resa necessaria la presa in carico da parte dei Centri di salute mentale. (Nel 2019 sono stato 614)

‘La Regione, in attesa delle linee guida nazionali dell’Istituto Superiore di Sanità, è pronta a coinvolgere maggiormente gli altri partner, come l’Ufficio Scolastico Regionale (USR) e i servizi sociali dei Comuni insieme all’Assessorato al sociale e alla Cabina socio-sanitario di Anci, per una migliore e condivisa lettura dei bisogni emergenti.’

Il mio intervento al convegno “Famiglie al Centro” organizzato da ENS Emilia-Romagna

Una bella mattina di dialogo e confronto al convegno Famiglie al Centro organizzato da ENS Ente Nazionale Sordi – Onlus e SP ENS Reggio Emilia.

Ecco il testo del mio intervento:

“Noi udenti, spesso siamo sordi. Siamo sordi perché non sentiamo e non capiamo nulla o poco dei problemi delle persone sorde e con disabilità uditiva.

Io stessa capiva ben poco di questo mondo, prima che il ruolo di Consigliere Regionale mi portasse a conoscere l’ENS, il presidente Varricchio, la Presidente Reggiana e altre associazioni che rappresentano le persone sorde.

In Emilia-Romagna ci sono circa 4000 persone non udenti gravi e dalla età evolutiva, che quindi hanno avuto difficoltà o non hanno potuto apprendere la lingua parlata.
Le tecnologie aiutano sempre di più, ma non risolvono tutto. Ci sono ancora tantissimi problemi, che noi udenti ignoriamo del tutto.
Perché una persona con una disabilità fisica la vedi subito e capisci subito che ha un problema con un gradino. Una persona sorda se la incontri per strada non la riconosci, e il suo problema lo cogli solo in certe rare occasioni.

Sarà sorprendente, ma anche in Emilia-Romagna la piena accessibilità per loro ancora non c’è.
Gli insegnanti di sostegno a scuola ci sono, ma non sempre sono preparati davvero ad aiutare un bambino sordo.
Un bambino sordo ha enormi difficoltà a fare sport: non sente il fischio dell’arbitro o il suo allenatore. Nessuno ci pensa e fa nulla.
Andare al cinema è impossibile, o a teatro.
Ascoltare un comizio, o un convegno.
Abbiamo adeguato le nostre sale in Regione ad ospitare sottotitolatura in diretta e traduzione: non lo erano, pensate che assurdità. Cerco, nel mio piccolo, di mettere sempre i sottotitoli nei video sui social.

È un danno di cittadinanza molto più grave di quello dato da qualsiasi altro deficit.
Per questo, dopo due anni di lavoro, abbiamo approvato a giugno 2019 la prima legge regionale in ER dedicata ai diritti delle persone sorde.
Risorse per rendere più diffuso l’interpretariato, il riconoscimento del valore della LIS, sostenere progetti per l’accesso ai servizi sanitari, allo sport, alla cultura, alla TV, con risorse dedicate.
Tutto questo è nella nuova legge regionale.
Da anni ne aspettiamo una nazionale.
C’è ancora tantissimo da fare.

Sono stati recentemente finanziati dalla Giunta regionale per il triennio 2020-2022 i progetti presentati da ENS nell’ambito del bando previsto dalla Legge regionale sulle disabilità uditive: il progetto per garantire servizi di Interpretariato LIS ed il progetto per offrire servizi di Segretariato Sociale, che la Regione ha finanziato ad ENS. Nel complesso sono stati assegnati ad ENS 695 mila euro per finanziare tre anni di attività. Questo è un impegno rispettato.
Continuano anche i lavori a livello regionale del Tavolo per le disabilità Uditive che riunisce gli specialisti che operano nelle AUSL nei servizi sanitari sia per minori che per adulti. Il tavolo regionale per le disabilità uditive si è riunito proprio questa settimana ed hanno partecipato anche i rappresentanti delle Associazioni, che hanno così potuto confrontarsi con i professionisti ed i funzionari regionali.
Inoltre, va ricordato che Regione ed ENS hanno presentato a fine 2020 un progetto all’Ufficio disabilità della Presidenza del Consiglio dei Ministri, progetto che è stato approvato e finanziato e che prevede in particolare di realizzare in collaborazione con ENS dei corsi di sensibilizzazione per gli operatori sanitari, sociali e socio-sanitari per migliorare la capacità di accoglienza e di ascolto dei servizi nei confronti delle persone sorde, un problema che durante la pandemia è emerso come particolarmente sentito dalle persone sorde e dalle loro famiglie.

Infine, è molto importante il vostro incontro di oggi, perché ritengo sia fondamentale permettere ai bambini e ragazzi con disabilità di informarsi, rimanere aggiornati relativamente a ciò che accade nel mondo attraverso i laboratori di lettura ed imparare per i ragazzi ad utilizzare gli strumenti tecnologici, come computer e tablet. La alfabetizzazione digitale è importante.
Alla base di questo percorso penso ci debba essere sempre un aspetto centrale: stringere nuovi rapporti di amicizia. Per questo, quando si potrà farlo, vi invito a frequentare gli spazi comuni, come le biblioteche, gli spazi lettura, penso a Libr’aria ad Albinea, il festival di letture per bambini, perché non lavoriamo perché ci sia uno spazio anche per voi insieme agli altri?
Gli incontri tra famiglie poi costituiscono occasioni di confronto su temi di comune interesse e creano presupposti di amicizia per un reciproco supporto. La tutela dei diritti delle persone con disabilità nei diversi contesti di vita deve essere attività di confronto tra le famiglie e con le Istituzioni.
Ecco perché sono contenta di essere qui, con una comunità di persone a cui ho dedicato tempo come Consigliere regionale.
Un tempo speso davvero bene, per una battaglia di cittadinanza fondamentale.”

Welfare, il Pd in Regione chiede agevolazioni per i veicoli di associazioni di volontariato e onlus che svolgono servizio di trasporto sociale

“Agevolazioni per la sosta a pagamento, libero accesso alle ZTL oltre, possibilmente, alla riduzione o esenzione della tassa automobilistica per i veicoli di associazioni di volontariato e onlus destinati al cosiddetto trasporto sociale”. A chiederlo sono le consigliere regionali Pd Ottavia Soncini e Manuela Rontini, Presidenti delle Commissioni regionali Welfare e Politiche Economiche, in una interrogazione rivolta alla Giunta dell’Emilia-Romagna.

“Il trasporto di persone in condizioni di fragilità, finalizzato a garantire l’accesso a strutture e servizi sociosanitari, è un servizio fondamentale. Onlus e associazioni di volontariato garantiscono questo supporto, rivolto prevalentemente a persone anziane, disabili o minori, che non hanno una idonea rete familiare alla base o sono impossibilitati a utilizzare i mezzi pubblici. – spiegano le consigliere democratiche – Questa annosa questione è emersa con ancora più forza durante la pandemia, in quanto la rete del volontariato sociale è stata e continua a essere molto attiva nel garantire aiuto a chi ne ha bisogno, coadiuvando i caregiver in questa delicatissima fase”.

“Le associazioni ci hanno sollecitato per ricevere un riconoscimento e un sostegno dato il loro essenziale e prezioso impegno nello svolgere un servizio così utile e valido. – sottolineano Soncini e Rontini – Per questo, consapevoli che serva la collaborazione degli enti locali e di Anci oltre che della Regione Emilia-Romagna, chiediamo se non sia possibile attivarsi per aprire un confronto sulle agevolazioni che abbiamo suggerito”.

Il 2021 è il tempo del coraggio

Articolo pubblicato sull’edizione reggiana del Resto del Carlino del 3 gennaio 2021

Il 2020 è stato un anno durissimo in cui le nostre certezze si sono dissolte davanti ad una pandemia che ha creato paure, fragilità e lacerazioni profonde nelle nostre comunità. Il pensiero va alle persone che se ne sono andate sole e senza un ultimo saluto, ai sogni di tanti che oggi rischiano di non avere futuro, alle ragazze e ai ragazzi che hanno perso relazioni e conoscenza, alle tante, troppe, disuguaglianze che si sono allargate, alle solitudini delle persone fragili. Ma il 2020 è stato anche l’anno in cui ci siamo riscoperti dentro una “comunità di destino”, un legame fatto di consapevolezze, solidarietà e responsabilità che ci ha unito, tutti. Dobbiamo, però, essere sinceri: il 2021 sarà un anno altrettanto difficile. Avremo bisogno di sguardi ampi per rimettere in moto le energie sociali ed economiche del nostro territorio. Il nuovo Patto per il Lavoro e per il Clima dell’Emilia-Romagna posiziona la protezione delle persone, la centralità della fragilità e la lotta alle diseguaglianze come elementi indispensabili della crescita economica. La pandemia ci ha mostrato cosa significhi in termini di garanzie per la salute, una sanità pubblica forte ed un sistema universalistico. Sistema su cui continueremo ad investire con un piano da 9 miliardi, 600 milioni di euro in più rispetto all’anno precedente che affermano la necessità di un sistema sanitario complessivo in grado di rafforzare attraverso la diffusione della medicina territoriale, la dimensione della prossimità. Servirà, soprattutto, una visione di welfare basato sulle comunità, sulle relazioni, sui legami sociali, sulla responsabilità e sul protagonismo di ognuno di noi. Il nostro impegno dovrà essere quello di non lasciare nessuno da solo nella fatica del cambiamento. Insomma, è il tempo del coraggio.

Ottavia Soncini

Intervista su VerdEtà n° 77 | Bimestrale | Dicembre 2020

Care/i pensionate/i  abbiamo chiesto alla Presidente della IV Commissione regionale, Dr.ssa Ottavia Soncini di rispondere ad alcune domande sulla situazione sociale della nostra Regione e la ringraziamo per aver accolto il nostro invito. Gentile Presidente, l’Emilia-Romagna è impegnata a far fronte ai gravi ed inediti problemi che la pandemia pone anche nella nostra Regione, le chiediamo cosa ha discusso la sua Commissione in questi mesi.

Seppur in un tempo complicato, la Commissione ha sempre lavorato a pieno regime. L’emergenza Covid è stato il tema più affrontato, senza però perdere di vista la gestione dell’intero sistema sanitario pubblico regionale. L’Assessore alla salute Raffaele Donini ci ha reso partecipi di puntuali momenti di aggiornamento sulla pandemia. Con esperti abbiamo approfondito le terapie di cura del Covid-19 e la correlazione fra inquinamento e diffusione del virus. Infine, abbiamo accolto con parere positivo l’ulteriore stanziamento della Conferenza Stato-Regioni per la rete ospedaliera: 20 milioni per l’ospedale di Piacenza e 1 milione per l’hospice di Modena. Sul lato sociale, ci siamo occupati del Fondo Sociale Regionale, di un aggiornamento in materia di demenza ed Alzherimer, e del Fondo Regionale per la Non Autosufficienza.

Il Fondo Regionale per la Non Autosufficienza è uno degli strumenti a cui guardiamo con attenzione e lo abbiamo sempre apprezzato per la sua entità, come si sviluppa il Fondo?

Il fondo è nato con l’accordo di tutte le parti sociale per garantire un modello alto di servizi e permettere alle famiglie di pagare meno per la partecipazione alle prestazioni. Con l’accreditamento si è creata una rete a “gradini” rispetto all’intensità assistenziale per offrire il servizio più appropriato. L’emergenza ha messo in luce che la nostra rete è profondamente cambiata. Le risorse che sono nel FRNA riguardano persone anziane e diversamente abili, ma c’è anche un’altra questione: residenzialità o domiciliarità? Va fatto un ragionamento partendo da un tema di flessibilità, non è facile ma è la sfida di oggi. Infine, dopo la legge della scorsa legislatura, credo sia arrivato il momento rispetto ai Caregiver non solo di definirne la figura, ma anche le risorse per aiutare le famiglie.

Come nella prima ondata, oggi le strutture residenziali per anziani sono tra i luoghi più colpiti dall’epidemia. Qual è la situazione?

Sono stati fatti interventi importanti nei mesi scorsi per mettere in sicurezza le strutture e per garantire una presa in carico precoce dei pazienti Covid. Il rischio di focolai si è molto ridotto, anche grazie allo straordinario lavoro dei medici e di tutto il personale che opera nelle strutture e che voglio ringraziare. Umanamente stanno attraversando un periodo difficilissimo, con turni pesanti e condizioni di lavoro dure. Ciò non toglie che le persone anziane rimangano quelle a maggior rischio di mortalità per la malattia e dunque quelle che vanno più protette. C’è un altro aspetto drammatico: abbiamo dovuto limitare le visite dei famigliari nelle strutture esponendo tante persone all’esperienza dolorosa dell’isolamento e della solitudine. Quando l’epidemia si affievolirà, credo sia necessaria una riflessione sul sistema socio-assistenziale delle strutture per anziani.

Cosa intende?

Dovremo costruire per il futuro forme più leggere di residenzialità: appartamenti e condomini protetti e accessibili con spazi comuni, co-housing e maggiori servizi di assistenza domiciliare. Vorrei aggiungere altri due aspetti: telemedicina e domotica. La casa dell’anziano va resa accessibile per essere messa in contatto con i servizi, ma penso anche all’educazione informatica per permettere di accedere in modo autonomo ai servizi. Sarebbe però utopistico affermare di poter fare a meno dei servizi residenziali: di residenzialità c’è ancora molto bisogno per rispondere alle persone con elevate esigenze sanitarie. Le strutture devono essere luoghi di cura e di vita e somigliare il più possibile a soluzioni familiari per i nostri anziani non-autosufficienti.

Quando finirà l’emergenza da Covid 19, ci troveremo in una situazione certamente diversa da prima e richiederà la ricostruzione e la riorganizzazione del Welfare regionale, come pensa potremo affrontare questa nuova realtà.

Nel Welfare del futuro servirà sempre di più il protagonismo della comunità. La politica deve provvedere e proteggere  Mai come in questo momento il tema della salute deve essere condiviso. Non si tratta solo di prestazioni sociali e sanitarie erogate e finanziate dallo Stato e dalle Regioni, ma di stili di vita e comportamenti responsabili dei singoli. Persone che non sono solo beneficiari di interventi, ma sono parte di una comunità che ha uno sguardo di cura multidirezionale. La comunità locale sarà l’attore principale nel Welfare del futuro. Le sfide del futuro si vincono facendo comunità.

“La Regione destina 450 milioni di risorse proprie per la non autosufficienza; dallo Stato altri 55 milioni e mezzo”

Via libera dalla Commissione Politiche per la Salute e sociali alla proposta della Giunta regionale per la programmazione e ripartizione delle risorse destinate per il 2020 alla non autosufficienza.

“Supera il mezzo miliardo di euro la somma delle risorse regionali e nazionali destinate a persone anziane e persone con disabilità per l’anno in corso. – riporta Ottavia Soncini, Presidente della commissione regionale, che specifica – Dal fondo nazionale per la non autosufficienza arrivano 55,5 milioni, da quello regionale ne abbiamo ben 450. Cifre che ci consentono un alto livello sia in termini quantitativi che qualitativi della rete dei servizi realizzati in Emilia-Romagna che però, risulta evidente, sono in evoluzione per rispondere alle esigenze emergenti della popolazione”.

“L’aumento delle aspettative di vita, infatti, richiede una sempre maggiore integrazione tra l’offerta sanitaria, socioassistenziale e sociale spingendo verso una personalizzazione dell’intervento sulla base delle specifiche esigenze. Sebbene il nostro fondo regionale risulti tra i più alti a livello nazionale, non è escluso che ci sia successivamente bisogno di incrementarlo per consolidare i servizi esistenti e svilupparne dei nuovi a favore della domiciliarità. – è la riflessione della consigliera regionale Pd – Penso anche a un potenziamento del co-housing e dell’abitare vicino a casa e vicino ai propri cari, nel proprio ambiente domestico sviluppando servizi a diversa intensità erogati sul territorio per favorire la prossimità al nucleo familiare”.

“Rispetto alle persone con disabilità sostengo poi con forza che serva un’attenzione specifica per favorirne l’accesso al mondo del lavoro e l’inclusione sociale con percorsi personalizzati per rafforzare i collocamenti mirati, per agevolare gli spostamenti casa-lavoro, gli adattamenti nei luoghi di lavoro e il maggior grado di autonomia abitativa” conclude Soncini.

“Aumentare il fondo regionale per la non autosufficienza e garantire qualità ed efficienza della rete delle Cra consolidando i servizi esistenti e aumentando la sicurezza”

Nel pieno della seconda ondata dei contagi da Covid-19, che con preoccupazione investe tante residenze per anziani e non autosufficienti anche nella nostra Regione, l’Assemblea Legislativa regionale ha approvato all’unanimità una risoluzione presentata dalla Presidente della Commissione Sanità, la consigliera Pd Ottavia Soncini, e dalla collega Francesca Maletti. Il documento, appoggiato da tutta la maggioranza, chiede che la Regione dia maggiore sostegno alle Case Residenza, considerate le molte difficoltà che stanno fronteggiando.

“Le residenze per persone anziane e non autosufficienti hanno visto un calo delle entrate e al contempo hanno dovuto fare fronte a notevoli spese per garantire più alti livelli di sicurezza e controllo sulla diffusione del contagio da coronavirus. Hanno avuto inoltre difficoltà a recuperare personale formato” premettono Soncini e Maletti.

“Dovremo costruire per il futuro – sottolineano le consigliere regionali Pd – forme più leggere di residenzialità: appartamenti e condomini protetti e accessibili con spazi comuni, co-housing e maggiori servizi di assistenza domiciliare. Sarebbe però utopistico affermare di poter fare a meno dei servizi residenziali: di residenzialità c’è ancora molto bisogno per rispondere alle persone con elevati bisogni sanitari”

Il calo demografico, le caratteristiche della popolazione anziana, con bisogni assistenziali e sociosanitari sempre più elevati, e la composizione e struttura delle famiglie che caratterizzano l’attualità ce lo impongono. Le Cra devono essere luoghi di cure e di vita e somigliare il più possibile a soluzioni familiari per i nostri anziani non-autosufficienti.

“Il documento, e siamo soddisfatte che abbia trovato il consenso di tutto il Consiglio regionale, pone l’accento sul fatto che la realtà è molto composita. – spiegano Soncini e Maletti – Ci sono Cra a gestione comunale e Cra gestite da Asp, da cooperative sociali, da privati, da fondazioni, da enti religiosi. Impegniamo la Giunta a confermare tutte le misure di prevenzione anti-Covid già messe in campo nelle strutture sociosanitarie, a proseguire in tutte le azioni di sostegno finanziario intraprese quali il sostegno alle spese per l’acquisto di DPI e dei costi di sanificazione, alla remunerazione sia per i gestori pubblici che privati della quota sanitaria per i posti non utilizzati. Chiediamo infine di valutare di aumentare le risorse del Fondo regionale per la non autosufficienza anche se è già tra i più alti a livello nazionale, per consolidare i servizi esistenti, adeguandoli ai maggiori livelli di sicurezza richiesti”.

«Abbiamo bisogno di stare in comunità. Inventiamo nuovi modi per farlo»

Ho letto con attenzione la lettera del vescovo Massimo Camisasca ai sacerdoti e diaconi della nostra diocesi. Mi ha colpita. Ho ripensato a quei mesi del lockdown nei quali la comunità si è mostrata nella sua indispensabilità proprio nel momento in cui è venuta a mancare.

Tutti noi abbiamo compreso che non siamo individui, ma siamo costituiti da parti che sono le nostre relazioni e che ci è impossibile pensarci singolarmente. L’esperienza di vulnerabilità avuta nel lockdown ci ha ricondotti ad una somiglianza straordinaria nella nostra condizione (paura di ammalarsi, confinamento in casa…) ma non eravamo uguali (differenza di classe, di fragilità, di provenienza geografica). Eravamo simili nella vulnerabilità. E la risposta a quella vulnerabilità non poteva che essere comune. “Nessuno si salva da solo” ha detto Papa Francesco. Concretamente non possiamo anche oggi pensarci singolarmente invulnerabili a prezzo della vulnerabilità di qualcun altro.

La risposta alla pandemia o è comunitaria o non è. Dipende dal comportamento che ciascuno di noi ha (gel, mascherina, distanza fisica) rispetto agli altri. Inoltre, ci sono persone più fragili di altre che hanno bisogno di essere sostenute, accompagnate: il volontariato sociale e sanitario, la protezione civile sono state indispensabili. Ricordiamo tutti le canzoni dai balconi, quei balconi che sono diventati surrogati di comunità, da lì abbiamo cantato, abbiamo calato ceste per il cibo e per i farmaci. Qualcuno li ha chiamati “serenata per la democrazia”. Era una impresa troppo grande per essere vissuta da soli e la gestione della emergenza è avvenuta ad emergenza ancora in corso, per questo dovevamo metterci insieme, fare comunità. La vulnerabilità (vulnerabilis- abilis) ci ricorda che tutti siamo potenzialmente soggetti a ferite, questa parola apre alla potenzialità della nostra fragilità e tutto ciò apre alla cura. Pensare a sè come vulnerabili significa pensare a una forma di cura che è più aperta, partecipata. Bene fa il vescovo a cambiare la narrazione, abbiamo bisogno di sentire parole diverse, nuove: relazioni, reciprocità, piacere della comunità come elemento caldo dello stare insieme. Non sappiamo cosa ci aspetta, la politica è insicura dice il vescovo, è vero.

La politica è fatta di uomini. La politica sta ascoltando la comunità tecnica, medica e scientifica che chiede giustamente attenzione, prudenza, responsabilità. Ma siccome la politica deve proteggere e provvedere io mi sento, oggi, di raccogliere le parole del vescovo e di dire che abbiamo bisogno delle nostre comunità, di relazioni, ma soprattutto abbiamo bisogno di stare vicino come cittadini a coloro che rischiano di rimanere ancora di più ai margini: anziani, persone disabili, sofferenti psichici, persone segnate da dipendenze, bambini spesso considerati cittadini di serie B. Inventiamo modi nuovi di vivere il nostro essere comunità e il nostro essere fatti di relazioni. La salute mentale ed emotiva, oltre a quella fisica, alla politica sta a cuore. La speranza non manca perché nella nostra terra siamo pieni di energie e risorse che possono essere alimentate e io so che la politica ha bisogno delle energie e risorse del territorio per affrontare questo momento difficile.