La Rete regionale per la prevenzione, diagnosi e terapia delle malattie emorragiche congenite (Mec) che in Emilia-Romagna (dati 2017 – Fonte Registro Mec) interessano 1.413 pazienti, cambia assetto, in modo graduale, a partire dal prossimo 1° luglio.
A stabilirlo, un provvedimento approvato dalla Giunta regionale, che definisce la nuova distribuzione sul territorio regionale dei centri specializzati nel trattamento di questo gruppo di malattie rare individuate a livello nazionale.
Organizzata sempre secondo il modello dell’Hub & Spoke, l’attuale Rete sarà composta da 3 strutture di alta specializzazione, in collegamento con ospedali e specialisti del territorio, per il trattamento di gravi patologie ereditarie che riguardano la coagulazione del sangue, come ad esempio l’emofilia di tipo A e B e le piastrinopatie. Il centro Hub, che rappresenta la struttura ospedaliera per il trattamento delle situazioni più complesse, è collocato presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma. Lo stesso centro copre, inoltre, la presa in carico del bacino di utenza delle province di Piacenza, Reggio Emilia, Parma e Modena.
All’Hub si affiancano i centri Spoke: strutture con un ruolo diagnostico-assistenziale e di controllo medico dei pazienti che si avvalgono delle competenze dell’Hub solo nei casi di maggiore complessità. Questi centri fanno capo all’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna, per i pazienti di Bologna e Ferrara, e all’Azienda Sanitaria della Romagna con sede nell’Ospedale di Cesena, per i pazienti di Ravenna, Rimini, Forlì e Cesena. Con il nuovo assetto si potrà quindi intervenire sulla presa in carico dei pazienti in caso di emergenza, introducendo la possibilità per i Pronto soccorso dei rispettivi territori di contattare un professionista esperto del Centro Hub o Spoke.
Tempi e modalità di trasformazione della Rete
L’avvio della nuova rete, e soprattutto il trasferimento dei pazienti attualmente in carico alle precedenti strutture nei 3 Centri previsti nella nuova organizzazione, è una fase delicata che la Regione intende svolgere con la massima attenzione e trasparenza per tutto il periodo di transizione (1 luglio – 31 dicembre 2018). Durante questo periodo i pazienti riceveranno informazioni rispetto alla nuova organizzazione e potranno anche esercitare un diritto di scelta e afferenza ai nuovi centri, acconsentendo contestualmente al trasferimento della propria documentazione sanitaria.