“Dopo di noi”, all’Emilia-Romagna quasi 3 milioni 800mila euro per l’assistenza a disabili gravi soli

Quasi 3milioni e 800mila euro (3.730.300) all’Emilia-Romagna dal Fondo “Dopo di noi”: risorse che serviranno a dare concreta assistenza, per il 2018, alle persone con gravi disabilità che rimangono prive di sostegno familiare.

Arriva dalla Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome, riunita a Roma in Conferenza unificata Stato-Regioni, il via libera alla ripartizione dei contributi sul territorio nazionale, che complessivamente ammontano a 51 milioni e 100mila euro. Una cifra che, rispetto allo stanziamento di 56, 1 milioni inizialmente previsto nel 2016, è calata quindi del 10%.

“Si tratta di risorse estremamente importanti, perché sono destinate a fornire cura e assistenza ai soggetti più deboli della popolazione – sottolinea il presidente della Regione Emilia-Romagna e della Conferenza della Regioni, Stefano Bonaccini-. Assicurare autonomia e indipendenza a un figlio o a un proprio caro disabile che rimane solo rappresenta spesso per i genitori e i parenti una preoccupazione angosciante; pertanto, per queste famiglie poter contare su specifici percorsi sociali e assistenziali costituisce un supporto irrinunciabile. A maggior ragione, quindi- aggiunge Bonaccini- chiediamo al Governo che recuperi i 5 milioni che mancano e renda le risorse strutturali, superando la programmazione annuale che è fonte di incertezza e preoccupazione proprio a partire dalle stesse famiglie”.

In Emilia-Romagna è attivo uno specifico Programma regionale che dà attuazione alla Legge nazionale per l’assistenza alle persone con disabilità gravi prive del sostegno familiare, il cosiddetto Dopo di noi. Attraverso questo Programma, sono stati finanziati progetti di inclusione sociale e sviluppo dell’autonomia per favorire, ad esempio, la permanenza dei disabili nelle proprie abitazioni, in appartamenti per piccoli gruppi o in soluzioni di co-housing come alternativa al ricovero nelle strutture.

La legge sul “Dopo di noi”

La norma, approvata il 14 giugno 2016, che “è volta a favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità”, per la prima volta individua e riconosce riconosciute nell’ordinamento giuridico specifiche tutele per le persone con disabilità quando vengono a mancare i parenti che li hanno seguiti fino a quel momento. L’obiettivo della legge è garantire la massima autonomia e indipendenza delle persone disabili, consentendo loro di continuare a vivere nelle proprie case o in strutture gestite da associazioni ed evitando, quando possibile, il ricorso all’assistenza in istituto. La legge, inoltre, stabilisce la creazione di un Fondo per l’assistenza e il sostegno ai disabili privi dell’aiuto della famiglia e agevolazioni per privatienti e associazioni che decidono di stanziare risorse a loro tutela: sgravi fiscali, esenzioni e incentivi per la stipula di polizze assicurative, trasferimenti di beni e diritti post-mortem

Inclusione lavorativa delle persone disabili, l’impegno della Regione

Una programmazione triennale delle risorse del Fondo sociale europeo destinate alle persone disabili per dare più continuità ai progetti e più certezze ai ragazzi e alle loro famiglie, nella fase di transizione scuola-lavoro.Una maggiore integrazione tra Servizi per il lavoro, sociali e sanitari anche per quanto riguarda l’istituto del collocamento mirato, con l’introduzione di “un responsabile di caso”, come unico riferimento per costruire l’autonomia della persona nel proprio progetto di vita.

Al termine della III Conferenza regionale per l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità, la Regione rilancia il proprio impegno a favore delle persone disabili, a partire dalle proposte emerse nel corso della due giorni bolognese dai tavoli di lavoro.

“Insieme è la parola che contraddistingue il modo di lavorare in questa regione – ha detto l’assessore al coordinamento Politiche europee, Scuola e Formazione professionale, Patrizio Bianchi, ringraziando tutti coloro che hanno contribuito ai lavori preparatori della conferenza e partecipato alla due giorni conclusa oggi -. I diritti delle persone, non solo quelli scritti ma anche quelli effettivi e gli strumenti per poterli agire sono il nostro punto di partenza. Il diritto, ad esempio, ad una quotidianità semplice e ad un progetto di vita autonomo, anche grazie al lavoro. Le persone con disabilità – ha aggiunto l’Assessore – rappresentano il 3% della popolazione regionale, ma è precisamente su quanto sappiamo garantire a questi cittadini che dobbiamo misurare il grado di civiltà di un paese e la qualità di una democrazia, continuando a costruire integrazione e inclusione, valori oggi non più così scontati, non solo a parole ma con impegni concreti, così come è stato fatto oggi nel dialogo e nella condivisione”.

Oltre 500 partecipanti, due giornate di lavoro, 3 sessioni specifiche di confronto su temi chiave per l’inclusione lavorativa, interventi di AnpalInpsIspettorato del lavoroInail, Ufficio scolastico regionale, Fand (Federazione tra le associazioni nazionali delle persone con disabilità), FISH (Federazione italiana per il superamento dell’handicap), Agci SolidarietàFedersolidarietà ConfcooperativeLegacoopsocialiassociazioni datoriali, associazioni sindacali e Forum terzo settore.

Essenziale ai fini di una maggiore inclusione lavorativa il ruolo delle nuove tecnologie. Da qui l’impegno a costruire un “repertorio/catalogo” delle tecnologie reperibili sul mercato adattabili e personalizzabili, coinvolgendo anche le imprese nella costruzione del repertorio. Inoltre attraverso risorse del Fondo regionale disabili verrà potenziata la rete dei Caad (Centri adattamento ambiente domestico) già presenti sul territorio, allargandone la sfera di azione al tema del lavoro e degli ausili tecnologici.

Questo in sintesi il bilancio dell’iniziativa che ha premesso di elaborare in maniera partecipata con le associazioni dei disabili e con le parti sociali le proposte che dovranno confluire nel prossimo Piano di azione regionale per l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità.  La prossima Conferenza si svolgerà nel giugno 2021.

 

Il mio intervento al convegno “Percorsi sanitari agevolati per le persone con disabilità”

Sabato mattina sono intervenuta al convegno “Percorsi sanitari agevolati per le persone con disabilità” organizzato grazie alla collaborazione tra AUSL IRCCS Reggio Emilia, Centrale Operativa 118 Emilia Ovest e Fondazione Durante e Dopo di Noi di Reggio Emilia onlus.

Qua potete trovare i pensieri che ho espresso al termine del convegno:

Buongiorno a tutti, vorrei innanzitutto ringraziare coloro che hanno lavorato a questi progetti, le persone fanno la differenza e ancora una volta la nostra azienda sanitaria locale si è data una priorità giusta e buona. Molte cose che avrei desiderato dire sono già state dette, ne sono felice! Aggiungo alcune cose che ho pensato ascoltando con interesse i vostri interventi: in primo luogo credo che il valore di questi progetti, i percorsi sanitari specifici, sia nel dare risposta ad un bisogno delicato. C’è una persona con disabilità a cui si aggiunge una sofferenza. Ed è una sofferenza che purtroppo spesso è una costante non variabile nella vita quotidiana delle persone con disabilità. Ad una fragilità si aggiunge una fragilità: credo sia dovuta questa attenzione. Il secondo aspetto sul quale è iniziato un lavoro che è da implementare, lo ritrovate guardando le slide sul “modulo delle informazioni terapeutiche del medico di medicina generale”, guardando il processo del percorso d’emergenza che si chiude con la diagnosi e cura: credo che la presa in carico delle persone fragili debba partire dagli operatori sanitari presenti sul territorio, dalla quotidianità; i percorsi sanitari agevolati (dall’accesso del pronto soccorso, all’emergenza 118, alle visite specialistiche) che avete pensato dovrebbero fare parte di situazioni di emergenza o comunque non frequenti. Credo che ci debba essere una presa in carico attiva e non passiva, il paziente con disabilità deve essere conosciuto prima di tutto dai medici di medicina generale e dagli operatori sanitari. Credo che l’accesso facilitato al pronto soccorso sia possibile se c’è un percorso che dura tutta la vita, se c’è una relazione che parte da prima in un dialogo costante, in un percorso clinico, in una conoscenza vera del paziente da parte dei medici. Questo rende più possibile e meglio realizzabile il progetto sulla visita specialistica, un progetto interessante perché è importante che i percorsi siano istituzionalizzati e nello stesso tempo flessibili. Non si può lasciare tutto alla buona volontà del medico di medicina generale che chiama lo specialista di turno e ricorda che c’è un paziente con disabilità e che potrebbe servire una strumentazione specifica, o che le linee guida ordinarie dei percorsi sanitari siano flessibili in modo che un esame, magari, venga fatto prima di altri, o che ci sia un “percorso adattato” e non ordinario per quella persona, o una competenza specifica dello specialista…. La formazione dei professionisti di cui avete parlato è fondamentale…Ecco, questo non può essere lasciato alla buona volontà, deve essere istituzionalizzato e ci deve essere un indirizzo. Tre aspetti, voglio essere veloce poiché la mattinata è stata lunga e ciascuno deve tornare dai propri figli:

  1. Abbiamo approvato il Piano Socio Sanitario a luglio, un piano atteso e importante e trovo in questi progetti la concretizzazione di molti aspetti del piano: il primo, l’integrazione tra tutto ciò che è sociale e tutto ciò che è sanitario. Se noi diamo delle risposte a delle fragilità, non solo aiutiamo delle persone ma questo diventa una leva per diminuire l’ospedalizzazione spinta. È una leva per far sì che l’autonomia di una persona possa durare il più a lungo possibile. Abbiamo poi notato nella stesura del piano, che le persone ci hanno chiesto una umanizazzione sempre maggiore dei servizi e quindi dobbiamo investire sulla domiciliarità e sulla prossimità.
  2. Secondo aspetto: la collaborazione. Serve la regia del pubblico ma oggi ci dobbiamo rendere conto che se vogliamo difendere e tutelare il nostro sistema sociosanitario, di fronte ad una società frammentata, in cui i bisogni cambiano, si polverizzano, noi abbiamo bisogno delle nostre comunità, del dinamismo delle associazioni di volontariato e di tutti coloro che sanno ascoltare, forse meglio di noi, i bisogni nuovi che ci sono sul territorio. Penso alle famiglie, al privato sociale, alle associazioni, al Terzo Settore che da sempre lavorano con noi. Quindi noi non possiamo pensare che ci sia solo “un mandato” che dà la Pubblica Amministrazione e voi dovete solo obbedire. No, io credo che sia giusto che ci sia una progettazione e una definizione insieme degli interventi per il bene delle nostre comunità.
  3. Ultima cosa: prima si parlava della riorganizzazione delle cure sanitarie. Le case della salute non sono su tutto il territorio però penso che vadano utilizzate perché hanno questa caratteristica di prendere in cura una persona dal punto di vista sanitario, ma anche di contenere dei percorsi di socializzazione che avvengono all’interno della casa della salute in una presa in carico complessiva. Ed è lì che si trovano servizi e professionisti e che parte la relazione, la conoscenza del paziente e della sua complessità per arrivare appunto ai vostri tre progetti. Mi ricollego con questo al ragionamento che provavo a fare all’inizio.

Davvero grazie a nome della Regione, il mio compito sarà quello di riportare quello che ho ascoltato stamattina, perché questi possano essere progetti pilota, un esempio anche per altre aziende sanitarie.

Grazie perché a noi interessa che l’accesso alla sanità sia facile (è un diritto costituzionale!), a noi interessa che si riconoscano le differenze per supportare le fragilità, a noi interessa che la prossimità e la relazione umana siano l’approccio normale ai servizi di cura. Ma soprattutto grazie perché a noi stanno a cuore le persone, sta a cuore che le persone stiano bene, soprattutto quelle più fragili, e quindi il vostro contributo è oggi fondamentale.

Emilia-Romagna, al via l’Osservatorio sulla condizione delle persone con disabilità

Anche l’Emilia-Romagna avrà un Osservatorio sulla condizione delle persone con disabilità. A istituirlo, dopo la ripresa dei lavori dell’Osservatorio Nazionale, tre realtà attive nell’ambito del welfare: il Forum regionale del Terzo settore e le Organizzazioni Fish (Federazione italiana per il superamento dell’handicap) e Fand (Federazione tra le Associazioni nazionali delle persone con disabilità), che a Bologna hanno illustrato l’iniziativa, alla presenza dell’assessore regionale alle Politiche per la salute, Sergio Venturi.

“Sempre, e a maggior ragione quando si parla di welfare e disabilità, è fondamentale il lavoro di squadra tra Istituzioni e Associazioni- ha sottolineato Venturi-. Come Regione, non possiamo quindi che guardare con favore alla nascita di questo Osservatorio, uno strumento con cui le organizzazioni promotrici svolgeranno un prezioso lavoro di monitoraggio delle condizioni dei disabili in Emilia-Romagna in relazione, in particolare, ai servizi socio sanitari e all’inserimento scolastico e lavorativo. Anche le iniziative di comunicazione che l’Osservatorio intende organizzare- ha aggiunto Venturi- sono importanti, perché su un tema come quello della disabilità la soglia di attenzione, e sensibilità, da parte dei cittadini, oltre che delle Istituzioni, va sempre tenuta alta. E siamo orgogliosi- ha chiuso l’assessore- di poter dire che la nostra Regione è quella che ha il Fondo regionale per la non autosufficienza più alto in Italia”.

A presentare questa mattina le attività del neonato Osservatorio – presso il Centro di Documentazione Handicap – sono stati Alberto AlberaniFederico Amico (Forum Terzo Settore Emilia-Romagna), Giuliana Gaspari (Fish Emilia-Romagna) e Andrea Prantoni (Fand Emilia-Romagna).

L’impegno della Regione per le persone con disabilità e non autosufficienti

Particolare attenzione è stata riservata, in questa legislatura, ad interventi per favorire l’indipendenza e l’autonomia dei disabili: alle opere per l’abbattimento delle barriere architettoniche degli appartamenti o degli spazi comuni dei condomini vengono destinati finanziamenti annuali e il bando più recente, del 2017, ha messo a disposizione 2 milioni di euro; contributi di cui hanno beneficiato 633 famiglie. 

Inoltre, proprio nei giorni scorsi, per la prima volta la Regione ha stanziato specifici fondi per installare ascensori e montascale (ma anche per abbattere dislivelli con gradini o rampe troppo ripidi, o allargare corridoi e servizi troppo stretti)negli stabili di Edilizia residenziale pubblica: 2 milioni di euro per il 2018 e altri 2 milioni per il 2019.

Sul piano dell’assistenza a disabili e anziani, l’Emilia-Romagna è la Regione con il Fondo regionale per la non autosufficienza più alto in Italia: nel solo 2017 sono stati investiti 500 milioni di euro per lo sviluppo della rete dei servizi socio-sanitari, residenziali e semiresidenziali e la realizzazione di interventi di natura assistenziale ed economica. L’Emilia-Romagna è stata poi la prima in Italia ad avere adottato una legge specifica (n.2/2014)per i caregiver, coloro che assistono familiari o amici disabili e non autosufficienti, offrendone un riconoscimento giuridico sull’esempio di altri Paesi europei.

Disabilità, dalla Regione aiuti concreti alle persone sorde

Superare le barriere che impediscono alle persone con disabilità uditiva, circa 4 mila in Emilia-Romagna, di vivere a pieno la loro quotidianità e di poter accedere a una vita di relazione: dal rapporto con le istituzioni pubbliche al mondo del lavoro, dal tempo libero ai rapporti affettivi. È l’obiettivo degli interventi messi in campo dalla Regione e presentati oggi in Commissione assembleare Politiche per la salute e Politiche sociali welfare e salute dalla Direzione generale Cura della persona, salute e welfare.

Tra i progetti più significativi per l’integrazione e il favorire la comunicazione, particolarmente significativi sono quelli di promozione sociale a carattere sperimentale, realizzati in collaborazione con le maggiori associazioni di assistenza ai sordi operanti sul territorio regionale. Si tratta di tre iniziative finanziate nel 2017 con oltre 200 mila euro, e tutt’ora in corso, affidati all’Ente nazionale per la protezione e l’assistenza dei sordi (Ens) e al coordinamento Fiadda (Famiglie italiane associate per la difesa dei diritti degli audiolesi), assieme all’ Associazione genitori con figli audiolesi di Bologna.

In particolare, il progetto realizzato con la sezione emiliano-romagnola dell’Ens prevede l’apertura di sportelli che svolgono attività di segretariato sociale per assistere e orientare le persone con disabilità uditive nell’accesso alla rete dei servizi a loro dedicati. Un secondo progetto prevede la fornitura di servizi di interpretariato nella lingua dei segni (Lis) tramite 33 interpreti scelti e messi a disposizione dall’Ens. Il terzo progetto sperimentale finanziato dalla Regione Emilia-Romagna riguarda la diffusione del servizio di sottotitolazione per non udenti dal titolo “Abbattere le barriere della comunicazione” realizzato dall’Associazione genitori con figli audiolesi. 

Il progetto si rivolge in particolare a tutte le persone affette da sordità pre–verbali (congenite o insorte nei primissimi anni di vita) gravissime, che vivono in Emilia-Romagna e che sono riconosciute come “sordo” in base alla legge 381/70, ma può essere utile anche a quanti soffrono di sordità meno gravi e ai soggetti adulti con sordità ingravescente, che rischiano di rimanere progressivamente esclusi dalla vita sociale.

 

La sordità in Emilia-Romagna

Secondo i dati pubblicati dalla Regione Emilia-Romagna lo scorso febbraio, e riferiti al 2016, nel primo “Report Screening uditivo neonatale e percorso clinico ed organizzativo per i bambini affetti da ipoacusia”, su 34.776 soggetti il 99,6 %. (34.640 bambini) ha eseguito lo screening uditivo. La copertura dei controlli precoci è al di sopra degli standard stabiliti (95%) dalle Raccomandazioni internazionali.

La percentuale di bambini risultati affetti da disturbi dell’udito e inviati ad una successiva valutazione ai centri audiologici delle aziende sanitarieper determinarne il livello di gravità, è stata del 4,4 %, pari a 1.542 bambini. Su 34.776 bambini nati vivi, quelli presi in carico dai servizi ospedalieri di audiologia del territorio sono stati 134.

La rete regionale per le disabilità uditive e le linee guida per le aziende sanitarie

Nel 2011 la Regione Emilia-Romagna ha approvato le “Linee guida per le aziende sanitarie in merito allo screening uditivo neonatale e sul percorso clinico e organizzativo per i bambini affetti da ipoacusia”, che prevedono l’istituzione in ogni azienda sanitaria di un Team aziendale per le disabilità uditive (TADU), composto da esperti (almeno uno psicologo, un logopedista, un neuropsichiatra infantile), audiologi/foniatri e medici specialisti in Otorinolaringoiatria. Il compito di monitorare la qualità degli interventi regionali e valutare le problematiche connesse all’accesso ai servizi per le persone con disabilità uditive nella nostra regione è invece affidato al Tavolo per le disabilità uditive, costituito anch’esso nel 2011 e composto dai referenti delle aziende sanitarie dei Team aziendali disabilità uditive, referenti dei servizi regionali competenti (pediatria ospedaliera, di libera scelta e di comunità), e Associazioni, Enti ed Organizzazioni che si occupano di sordità.

Abbattimento barriere architettoniche: rifinanziato con 180 milioni di € il Fondo nazionale

E’ stato reso ieri parere positivo dalla Conferenza Unificata alla proposta di riparto del Ministro delle Infrastrutture e dei Trasporti, Graziano Delrio, di 180 milioni di euro alle Regioni, per contribuire al superamento e all’eliminazione delle barriere architettoniche negli edifici privati.

La misura è stata voluta dal Governo inserendo nel Fondo Investimenti, previsto dalla legge di Bilancio 2017, il rifinanziamento della legge 13 del 9 gennaio 1989, “Disposizioni per favorire il superamento e l’eliminazione delle barriere architettoniche negli edifici privati”, che dal 2003 non veniva rifinanziata.

Questi fondi, molto attesi dalle Regioni e dai cittadini, coprono buona parte dei fabbisogni inevasi fino al 2017, segnalati negli ultimi mesi dalle Regioni al Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti. Le Regioni ripartiranno a loro volta i finanziamenti ricevuti ai Comuni richiedenti per contribuire alle spese dei privati cittadini.

Il riparto dei 180 milioni è il seguente:

Abruzzo 4,4 milioni, Basilicata 15,2 milioni, Campania 13,5 milioni, Emilia-Romagna 29,3 milioni, Lazio 19,2 milioni, Liguria 275 mila euro, Lombardia 25,3 milioni, Marche 11,3 milioni, Molise 1,1 milioni, Piemonte 25,7 milioni, Puglia 4 milioni, Sardegna 3,2 milioni, Sicilia 4,4 milioni, Toscana 2,9 milioni, Umbria 11 milioni, Veneto 8,4 milioni.

Nelle proposte del Ministero Infrastrutture e Trasporti per il Fondo Investimenti di quest’anno sono stati richiesti ulteriori 160 milioni per i fabbisogni eccedenti, pari a circa 50 milioni, e per ulteriori fabbisogni. Dopo la firma, il decreto verrà pubblicato sul sito del Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti ed entrerà in vigore dopo quindici giorni da quella data.

 

COME FUNZIONA IL FONDO BARRIERE ARCHITETTONICHE

Le risorse sono destinate a finanziare interventi edilizi sia all’interno degli appartamenti sia nelle parti comuni dello stabile finalizzati al superamento o all’eliminazione delle barriere architettoniche che costituiscono un ostacolo ai portatori di menomazioni o di limitazioni funzionali permanenti.

Le richieste di contributo vanno presentate nel Comune dove è situato l’appartamento oggetto dell’intervento edilizio entro il 1° marzo di ogni anno (il termine definisce solo l’anno della graduatoria in cui rientrerà la domanda). Deve essere allegato il verbale di una Commissione pubblica di accertamento della invalidità (invalidità civile, handicap, Inail ecc.).

I Comuni trasmettono il fabbisogno alla Regione che ripartisce i finanziamenti disponibili e, successivamente, gli stessi Comuni provvedono a erogare i contributi agli aventi diritto.

Dal 1° marzo 2014 con una unica domanda è possibile entrare in due graduatorie:

  • la graduatoria nazionale finanziata dalla legge n. 13/1989;
  • la graduatoria regionale, istituita con la legge regionale n. 24/2001 e successive modificazioni e la delibera della Giunta regionale n. 171/2014.

Le graduatorie sono parallele:

  • nella nazionale (quella oggi finanziata) dove i fondi provengono dal bilancio statale, i criteri per la formazione della graduatoria sono la data di presentazione della domanda e la categoria di invalidità. Hanno la precedenza le domande degli invalidi totali con difficoltà di deambulazione;
  • nella regionale dove i fondi provengono dal bilancio regionale, i criteri per la formazione della graduatoria sono il valore del reddito ISEE (Indicatore della Situazione Economica Equivalente) del nucleo familiare dell’invalido e la categoria di invalidità. Hanno la precedenza le domande degli invalidi totali con difficoltà di deambulazione.

Per accedere alle due graduatorie non sono previsti limiti reddituali.

Bando “Dopo di noi”, domande prorogate al 30 marzo e più interventi finanziabili

Un aiuto concreto per i genitori che guardano con apprensione al futuro dei propri figli con gravi disabilità. Lo offre il Piano regionale dell’Emilia-Romagna, che dà attuazione alla legge nazionale sul ‘Dopo di noi’ mettendo a disposizione, per il 2017, 9 milioni 300 mila euro destinati a finanziare progetti che possano garantire un futuro di assistenza, indipendenza e autonomia ai disabili rimasti soli privi di sostegno. 

Fanno parte di questo pacchetto di risorse i 2 milioni e 800 mila euro del bando regionale aperto lo scorso ottobre, per il quale la Giunta ha deciso di prorogare al 30 marzo 2018 la scadenza, inizialmente fissata al 31 gennaio, con l’obiettivo di favorire la maggiore partecipazione possibileampliando al tempo stesso le tipologie di intervento ammissibili a finanziamento. Il nuovo provvedimento, infatti, stabilisce che, oltre all’acquisto e ristrutturazione di alloggi, tra gli interventi ammissibili vi siano anche l’ampliamento e le nuove costruzioni di immobili.

Inoltre, nell’ambito di tali interventi, potrà essere finanziato l’acquisto di attrezzature, soluzioni tecnologiche e arredi. Rientrano tra le tipologie di interventi da finanziare gli appartamenti per piccoli gruppi (massimo 5 persone), soluzioni di co-housing (un modo di abitare in comunità, che coniuga gli spazi privati con aree e servizi a uso comune) purché riproducano le condizioni abitative e le relazioni della casa familiare, nonché appartamenti “palestra” per brevi soggiorni per favorire l’autonomia personale.

Destinatari dei contributi sono i Comuni e loro forme associative, le organizzazioni di volontariato, le cooperative sociali, ma anche associazioni di genitori e singoli familiari. Il finanziamento massimo concesso per ogni intervento non potrà superare il 90% del costo complessivo e non dovrà essere inferiore a 50 mila euro in quanto, per gli interventi al di sotto di questa cifra, la Regione ha già destinato agli Enti locali specifiche risorse con il primo riparto del fondo “Dopo di Noi”.

Come presentare domanda

Le richieste di contributi devono pervenire entro il 30 marzo 2018 tramite Pec (indirizzo segrsst@postacert.regione.emilia-romagna.it) o per posta ordinaria, oppure consegnate a mano entro questa data al servizio Strutture, tecnologie e sistemi informativi della Regione (viale Aldo Moro, 21 – 40137 Bologna).

Azioni

“La normalità è il luogo migliore dove vivere”: il mio intervento all’H-Pride di Cavriago

Sabato 2 dicembre ho partecipato ad “H-PRIDE – Diritti di Cittadinanza diversamente ritrovabili” in collaborazione con AUSL di Reggio Emilia , Unione Val d’Enza e diverse Associazioni. Il Convegno è stato un momento di sintesi di un percorso che da tempo si svolge insieme alle persone disabili, alle famiglie, ai gestori dei servizi, al mondo del lavoro e del tempo libero, insieme alle quali si vuole ripensare e riprogettare il modo di collaborare, nell’ottica di una piena realizzazione delle persone nel proprio personale progetto di vita. Di seguito potete trovare il mio intervento:

 

Buongiorno, siamo arrivati alla conclusione di questa mattinata molto impegnativa e bella per la quale ringrazio le amministrazioni comunali, le cooperative, le famiglie e tutti coloro che hanno collaborato.

È stata una mattinata ricca di spunti, suggerimenti e proposte. Credo che uno dei meriti principali dei lavori sia stato quello di avere avuto un approccio molto concreto, e di aver affrontato le difficoltà quotidiane delle famiglie e cercato di dare insieme delle risposte. Più che parlarne di questi temi, bisogna farli vivere, in particolare nel quotidiano.

Ma soprattutto si è posto al centro dell’attenzione di queste comunità le persone con disabilità nei loro diritti. Il grado di qualità del vivere civile si misura dalla qualità di vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. La comunità tutta deve arricchirsi di questa presenza: una presenza delicata, di grande umanità, di questa grande ricchezza ha bisogno la comunità sociale e civile.

Il contesto è importante: serve una comunità attenta e inclusiva, la famiglia non può essere l’unico supporto economico e affettivo, dobbiamo ingaggiare la comunità presente. L’inclusione delle persone più fragili deve essere concreta e non retorica: si tratta infatti di un indicatore del livello di democrazia e civiltà di una società. L’Emilia Romagna è vicina alle persone con disabilità e alle loro famiglie: dal Fondo per la non autosufficienza ai contributi sul ‘Dopo di noi’, fino all’impegno con cui a livello nazionale abbiamo chiesto e ottenuto il primo Fondo sui Caregiver, assieme a tanti amministratori del nostro territorio. Crediamo nella dimensione culturale ed educativa dell’accoglienza e dell’inclusione delle persone diversamente abili in tutti gli ambiti della nostra società.

Il Governo Renzi ha fatto un salto di qualità rispetto al passato nelle riforme che sono state approvate, abbiamo aperto il cantiere sociale, lavorato su leggi utili, talvolta storiche (penso alla legge sul Dopo di noi preceduta da leggi fondamentali come la 104 o la 328 che considero le “legge madri” di quella sul c.d. Dopo di noi). Questi temi dichiarano il livello dell’anima, dell’anima sociale della politica.

Con la legge sul Dopo Di Noi si corrisponde all’attesa di quasi 20 anni per dare vita o continuità a progetti che stanno nascendo sul territorio grazie soprattutto al contributo delle fondazioni, degli enti locali lungimiranti, del socio sanitario, del terzo settore. Questa legge è stata bloccata per tanti anni: non si chiudeva il cerchio sul quadro normativo ma soprattutto nessuno ci metteva le risorse. Oggi c’è perché c’è stata una scelta politica, il Governo ci ha creduto, è stata ritenuta una priorità del Paese. Finalmente si sono trovate le risorse.

Una legge che vuole riconoscere dignità e favorire l’autonomia delle persone con disabilità, merito di un’attenzione diffusa del mondo dell’associazionismo e del volontariato che ha quelle caratteristiche di agilità, capillarità e flessibilità che le istituzioni non sempre hanno e al quale dobbiamo essere grati perché ci sono persone che dopo anni di lavoro dedicano gratuitamente e generosamente il loro tempo per gli altri.

Il DDN è una responsabilità che ci assumiamo con finanziamenti per la prima volta da parte del pubblico su una materia di competenza sociale in capo a regioni e comuni. A Livello nazionale con un investimento da 90 milioni nel 2016, 38,2 nel 2017 e 56,1 milioni nel 2018. Di questi, quasi 13 milioni di euro nel triennio per la Regione Emilia Romagna.

Le risorse del 2016 già assegnate ai distretti da parte della Regione erano pari a 6 milioni e 500 mila euro, per esse ogni distretto nell’autunno 2017 ha definito e inviato in regione il programma distrettuale di utilizzo delle risorse e avviato le attività. Erano così ripartite:

  1. 4 milioni per interventi assistenziali e socio educativi, ovvero: percorsi accompagnamento per uscita dal nucleo familiare di origine e interventi di supporto a domiciliarità in alloggi che siano abitazioni (anche quella di origine) o gruppi appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare; programmi di sviluppo di competenze per gestione vita quotidiana, di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e per la maggiore autonomia possibile (weekend e percorsi con educatori per  imparare a vivere da soli) e interventi di permanenza temporanea in soluzioni abitativa extra familiari per restituire spazi di autonomia e libertà a genitori e figli
  2. 2 milioni e 570 mila euro per interventi strutturali di adattamento dell’ambiente domestico di piccola entità e basa complessità per rendere disponibili in tempi brevi appartamenti per progetti individuali con abitazioni che abbiano sempre le caratteristiche della familiarità (max 5 posti) con destinatari Comuni e Unioni dei Comuni, organizzazioni di volontariato, cooperative sociali, associazioni di genitori e singoli familiari. Il finanziamento massimo non può superare il 90% del costo complessivo e non potrà essere inferiore a 50 mila euro. Spese ammissibili: acquisto immobili, ristrutturazione appartamenti privati (no strutture di accoglienza e case di riposo) e acquisto attrezzature, soluzioni tecnologiche e arredi.

Nell’autunno 2017 sono stati destinati ulteriori 2 milioni e 800 mila euro al finanziamento di uno specifico bando regionale per l’avvio di nuove forme di coabitazione (rientrano in questa categoria appartamenti per piccoli gruppi, massimo 5 persone) o soluzioni di co-housing (un modo di abitare in comunità che coniuga gli spazi privati con aree e servizi a uso comune) purchè riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare.

La legge prevede anche la tutela delle risorse patrimoniali e mobiliari delle persone con disabilità che vengono accantonate dai familiari per garantirne la cura. Agevolazioni per privati, enti e associazioni che decidono di stanziare risorse a tutela delle persone con disabilità: sgravi fiscali, esenzioni, incentivi per la stipula di polizze assicurative, trasferimenti di beni, diritti post mortem. Tutte misure che non si vogliono sostituire al welfare pubblico ma che possono essere sussidiarie grazie all’aiuto delle Associazioni, Regioni, Enti Locali e terzo settore per promuovere questi progetti.

Il senso della legge è, come dice la convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, dare la possibilità, ovvero il diritto di scelta: scegliere il proprio luogo di residenza, dove e con chi vivere. Riconoscere il diritto all’autodeterminazione. Inoltre, ormai tutti convergono sul NO a strutture residenziali di grandi dimensioni separate o lontano dalla comunità. Accoglienza diffusa dunque, e una politica per la residenzialità adulta che non può trovare risposte solo nella istituzionalizzazione. Dobbiamo cercare di evitare l’istituzionalizzazione favorendo la de-istituzionalizzazione

Dove iniziano i diritti umani universali? In piccoli posti vicino casa, così vicini e così piccoli Ma essi sono il mondo di ogni singola persona; il quartiere dove si vive, la scuola frequentata, la fabbrica, fattoria o ufficio dove si lavora. Questi sono i posti in cui ogni uomo, donna o bambino cercano uguale giustizia, uguali opportunità, eguale dignità senza discriminazioni. Se questi diritti non hanno significato lì, hanno poco significato da altre parti. “Eleanor Roosevelt”

Si deve partire dai territori, dal luogo in cui le persone hanno costruito i loro legami e hanno trovato spazio di partecipazione pubblica nella dimensione lavorativa. E’ lì che dobbiamo contrastare una diffidenza culturale e considerare le persone con disabilità come soggetto attivo da coinvolgere nelle scelte. Far crescere gli spazi di partecipazione anche pubblica.

Non si progetta un dopo se non è coerente ad un piano individuale, ad un progetto di vita che è una dimensione dinamica, una evoluzione attraverso la presa in carico in vita. Il dopo di noi si progetta durante noi. Adesso che abbiamo fatto nostro il concetto di presa in carico e diritti, serve superare i troppi vincoli legati a standard gestionali e strutturali dei servizi accreditati che regolano la vita di queste persone. Perversione burocratica, sistemi rigidi e blindati, bisogna lavorare per alleggerire i parametri e costruire e dare vita a nuovi servizi e non a nuove strutture.

Voglio condividere con voi un brevissimo dialogo familiare. Oggi, mia sorella Cecilia, che ha la sindrome di down, ha espresso con chiarezza un suo bisogno, “Prenditi cura di me” ha detto alla mamma. Mia mamma, dopo un breve silenzio, ha risposto: “Certo Cecilia, anche tu dovrai prenderti cura di me”. E’ un prendersi cura reciproco. Ci prendiamo cura di noi nel momento in cui esprimiamo la nostra umanità attraverso azioni concrete, chi con il semplice affetto, chi con piccole azioni quotidiane. La circolarità del prendersi cura familiare deve però estendersi alla intera comunità. Una comunità che va ingaggiata, ora. La legge sul Dopo di noi è una risposta doverosa e concreta ai bisogni delle famiglie che si prendono cura dei propri cari con disabilità grave. Ma tutta la comunità, non la sola famiglia, deve prendersi cura…

La cultura della fragilità e l’etica della cura, il prendersi cura in modo circolare che viene dalle famiglie deve allargarsi e coinvolgere la comunità nel reciproco prendersi cura, questo genera valore e felicità e un alto modo di vivere la comunità.

Siamo convinti, infine, che le famiglie non debbano essere lasciate sole, c’è bisogno della presenza delle Istituzioni, c’è bisogno di un lavoro comune se vogliamo davvero rendere tangibile e concreta la nostra idea di benessere e futuro per le persone con disabilità. E forse c’è bisogno di chiedersi davvero se esiste in qualche modo un diritto alla felicità. Nel romanzo che ho amato molto di Anna Karenina si dice che “ogni famiglia felice si assomiglia, ogni famiglia infelice è infelice a modo suo”. In effetti i nostri ordinamenti europei non riconoscono il diritto alla felicità come uno degli obiettivi dell’ordinamento, lo fa la costituzione americana. Forse perché noi consideriamo troppo grande il tema della felicità per la politica, perché c’è una vita fuori che supera la politica, che viene prima ed è più importante. Però è un tema che deve riguardare anche chi ha incarichi istituzionali, chi ha incarichi politici e di governo. Perché forse dobbiamo puntare sulla famiglia e in particolare sulle persone più fragili che compongono le famiglie se vogliamo che di questa infelicità ce ne sia un po’ meno. Allora credo che senza un Dopo di Noi costruito Durante Noi ci siano più famiglie infelici a modo loro. E investire sul dopo di noi è giusto e urgente e significa porsi il tema di come essere più felici insieme come comunità.

E’ un cantiere dei diritti, un cantiere delle pari opportunità perché siamo tutti cittadini e abbiamo innanzitutto il diritto alla felicità e oggi, non abbiamo risolto tutti i problemi, però abbiamo confermato che c’è un cammino e l’importante è andare avanti cercando di farlo insieme.

Grazie.

Caregiver, Fondo nazionale per chi si prende cura dei propri famigliari

Ieri la Commissione Bilancio del Senato ha approvato l’istituzione di un fondo da 20 milioni di euro annui, per ciascuno dei prossimi tre anni, per il sostegno dei caregiver familiari. Il fondo dovrà servire, secondo l’emendamento approvato alla manovra, alla copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale del caregiver familiare.  Il sostegno dovrà essere dato al familiare che si prende cura del coniuge, del compagno sposato con coppia di fatto, del convivente more uxorio, o di un familiare entro il secondo grado di parentela, o di familiare fino al terzo grado non autosufficiente che risulti invalido o abbia un’indennità di accompagno.

L’Emilia-Romagna, sull’esempio di altri Paesi europei, è stata la prima regione in Italia ad avere adottato un provvedimento che riconosce il ruolo del familiare, del convivente, della persona amica, che si prende cura di una persona cara non autosufficiente.

La legge regionale dell’Emilia-Romagna
Con la Legge regionale “Norme per il riconoscimento e il sostegno del caregiver famigliare (persona che presta volontariamente cura ed assistenza)” la Regione Emilia-Romagna «riconosce e valorizza la figura del caregiver familiare in quanto componente informale della rete di assistenza alla persona e risorsa del sistema integrato dei servizi sociali, socio-sanitari e sanitari». Il caregiver familiare viene poi definito come «la persona che volontariamente, in modo gratuito e responsabile, si prende cura, nell’ambito del piano assistenziale individualizzato, di una persona cara consenziente, in condizioni di non autosufficienza o comunque di necessità di aiuto per un periodo prolungato nel tempo, non in grado di prendersi cura di sé».  Con questa legge la Regione ha inteso rendere più omogenee le risposte nei diversi territori, valorizzare l’apporto di queste figure e sostenerle nella loro vita (non solo nell’attività di cura) anche attraverso un rapporto più strutturato con la rete dei servizi, l’associazionismo no-profit e il volontariato.

Dopo di noi: bando da 2,8 milioni per garantire assistenza e autonomia ai familiari disabili rimasti privi di sostegno

Garantire assistenza, indipendenza e autonomia ai familiari disabili rimasti privi di sostegno, perché orfani o con genitori ormai anziani, quindi anch’essi non più autosufficienti. É la speranza di tante famiglie che vivono in questa difficile, e spesso angosciante, situazione. Una risposta concreta arriva dalla Regione, che per il 2017 mette a disposizione 2,8 milioni di euronell’ambito del programma di attuazione della Legge nazionale sul ‘Dopo di noi’, che ha proprio l’obiettivo di favorire l’assistenza, l’inclusione sociale e l’autonomia delle persone sole e gravemente disabili. Le risorse – che costituiscono una parte dei fondi statali assegnati all’Emilia-Romagna, in totale oltre 13 milioni – finanzieranno uno specifico bando, approvato oggi dalla Giunta regionale, per l’avvio di nuove forme di coabitazione. Rientrano in questa categoria appartamenti per piccoli gruppi (massimo 5 persone) o soluzioni di co-housing (un modo di abitare in comunità, che coniuga gli spazi privati con aree e servizi a uso comune), purché riproducano le condizioni abitative e le relazioni della casa familiare.

Destinatari dei contributi sono i Comuni e loro forme associative, le organizzazioni di volontariato, le cooperative sociali, ma anche associazioni di genitori e singoli familiari. Il finanziamento massimo concesso per ogni intervento non potrà superare il 90% del costo complessivo e non dovrà essere inferiore a 50 mila euro in quanto, per gli interventi al di sotto di questa cifra, la Regione ha già destinato agli Enti locali specifiche risorse con il primo riparto del fondo “Dopo di Noi”. Tra le spese ammissibili figurano l’acquisto di immobili e la ristrutturazione di appartamenti privati (quindi non strutture di accoglienza o case di riposo), l’acquisto di attrezzature, soluzioni tecnologiche e arredi 

Come presentare domanda

Le richieste di contributi devono essere inviate entro il 31 gennaio 2018 tramite Pec (indirizzo segrsst@postacert.regione.emilia- romagna.it) o per posta ordinaria, oppure consegnate a mano entro questa data al servizio Strutture, tecnologie e sistemi informativi della Regione (viale Aldo Moro, 21 – 40137 Bologna).

Il Programma regionale

Il primo Programma regionale di attuazione della Legge nazionale sul ‘Dopo di noi’ è finanziato, per l’Emilia-Romagna, con oltre 13 milioni di euro suddivisi nel triennio 2016-2018. Parte dei fondi – 6,6 milioni di euro già assegnati – è destinata a Comuni e loro Unioniper attivare e potenziare programmi di intervento che prevedono, laddove le condizioni fisiche della persona disabile lo consentano, soluzioni alternative all’istituto, come la propria casa di origine, o l’accoglienza in abitazioni, gruppi-appartamento e co-housing. Per usufruire del sostegno è necessaria una valutazione complessiva effettuata da équipe di operatori sociali e sanitari dei Comuni e delle Aziende Usl. Una modalità già consolidata in Emilia-Romagna per l’accesso alle prestazioni del Fondo regionale per la non autosufficienza, che prevede la presenza in ogni distretto di una specifica Unità di valutazione incaricata di accertare gli effettivi bisogni e formulare proposte di progetti personalizzati. Le risorse rimanenti dopo questo bando saranno utilizzate nel 2018.

La legge sul “Dopo di noi”

La norma – approvata il 14 giugno 2016 – è “volta a favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità” e per la prima volta individua e riconosce specifiche tutele per le persone con disabilità quando vengono a mancare i parenti che si sono presi cura di loro fino a quel momento. L’obiettivo della legge è garantire la massima autonomia delle persone disabili, evitando quando possibile il ricorso all’assistenza in istituto. La legge, inoltre, stabilisce la creazione di un Fondo per l’assistenza e il sostegno ai disabili privi dell’aiuto della famiglia e agevolazioni per privati, enti e associazioni che decidono di stanziare risorse a loro tutela: sgravi fiscali, esenzioni e incentivi per la stipula di polizze assicurative, trasferimenti di beni e diritti post-mortem. Il Fondo, compartecipato da Regioni, enti locali e organismi del terzo settore, ha una dotazione triennale complessiva di 90 milioni di euro per il 2016, 38,3 milioni per il 2017 e 56,1 milioni per il 2018.