“La normalità è il luogo migliore dove vivere”: il mio intervento all’H-Pride di Cavriago

Sabato 2 dicembre ho partecipato ad “H-PRIDE – Diritti di Cittadinanza diversamente ritrovabili” in collaborazione con AUSL di Reggio Emilia , Unione Val d’Enza e diverse Associazioni. Il Convegno è stato un momento di sintesi di un percorso che da tempo si svolge insieme alle persone disabili, alle famiglie, ai gestori dei servizi, al mondo del lavoro e del tempo libero, insieme alle quali si vuole ripensare e riprogettare il modo di collaborare, nell’ottica di una piena realizzazione delle persone nel proprio personale progetto di vita. Di seguito potete trovare il mio intervento:

 

Buongiorno, siamo arrivati alla conclusione di questa mattinata molto impegnativa e bella per la quale ringrazio le amministrazioni comunali, le cooperative, le famiglie e tutti coloro che hanno collaborato.

È stata una mattinata ricca di spunti, suggerimenti e proposte. Credo che uno dei meriti principali dei lavori sia stato quello di avere avuto un approccio molto concreto, e di aver affrontato le difficoltà quotidiane delle famiglie e cercato di dare insieme delle risposte. Più che parlarne di questi temi, bisogna farli vivere, in particolare nel quotidiano.

Ma soprattutto si è posto al centro dell’attenzione di queste comunità le persone con disabilità nei loro diritti. Il grado di qualità del vivere civile si misura dalla qualità di vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. La comunità tutta deve arricchirsi di questa presenza: una presenza delicata, di grande umanità, di questa grande ricchezza ha bisogno la comunità sociale e civile.

Il contesto è importante: serve una comunità attenta e inclusiva, la famiglia non può essere l’unico supporto economico e affettivo, dobbiamo ingaggiare la comunità presente. L’inclusione delle persone più fragili deve essere concreta e non retorica: si tratta infatti di un indicatore del livello di democrazia e civiltà di una società. L’Emilia Romagna è vicina alle persone con disabilità e alle loro famiglie: dal Fondo per la non autosufficienza ai contributi sul ‘Dopo di noi’, fino all’impegno con cui a livello nazionale abbiamo chiesto e ottenuto il primo Fondo sui Caregiver, assieme a tanti amministratori del nostro territorio. Crediamo nella dimensione culturale ed educativa dell’accoglienza e dell’inclusione delle persone diversamente abili in tutti gli ambiti della nostra società.

Il Governo Renzi ha fatto un salto di qualità rispetto al passato nelle riforme che sono state approvate, abbiamo aperto il cantiere sociale, lavorato su leggi utili, talvolta storiche (penso alla legge sul Dopo di noi preceduta da leggi fondamentali come la 104 o la 328 che considero le “legge madri” di quella sul c.d. Dopo di noi). Questi temi dichiarano il livello dell’anima, dell’anima sociale della politica.

Con la legge sul Dopo Di Noi si corrisponde all’attesa di quasi 20 anni per dare vita o continuità a progetti che stanno nascendo sul territorio grazie soprattutto al contributo delle fondazioni, degli enti locali lungimiranti, del socio sanitario, del terzo settore. Questa legge è stata bloccata per tanti anni: non si chiudeva il cerchio sul quadro normativo ma soprattutto nessuno ci metteva le risorse. Oggi c’è perché c’è stata una scelta politica, il Governo ci ha creduto, è stata ritenuta una priorità del Paese. Finalmente si sono trovate le risorse.

Una legge che vuole riconoscere dignità e favorire l’autonomia delle persone con disabilità, merito di un’attenzione diffusa del mondo dell’associazionismo e del volontariato che ha quelle caratteristiche di agilità, capillarità e flessibilità che le istituzioni non sempre hanno e al quale dobbiamo essere grati perché ci sono persone che dopo anni di lavoro dedicano gratuitamente e generosamente il loro tempo per gli altri.

Il DDN è una responsabilità che ci assumiamo con finanziamenti per la prima volta da parte del pubblico su una materia di competenza sociale in capo a regioni e comuni. A Livello nazionale con un investimento da 90 milioni nel 2016, 38,2 nel 2017 e 56,1 milioni nel 2018. Di questi, quasi 13 milioni di euro nel triennio per la Regione Emilia Romagna.

Le risorse del 2016 già assegnate ai distretti da parte della Regione erano pari a 6 milioni e 500 mila euro, per esse ogni distretto nell’autunno 2017 ha definito e inviato in regione il programma distrettuale di utilizzo delle risorse e avviato le attività. Erano così ripartite:

  1. 4 milioni per interventi assistenziali e socio educativi, ovvero: percorsi accompagnamento per uscita dal nucleo familiare di origine e interventi di supporto a domiciliarità in alloggi che siano abitazioni (anche quella di origine) o gruppi appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare; programmi di sviluppo di competenze per gestione vita quotidiana, di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e per la maggiore autonomia possibile (weekend e percorsi con educatori per  imparare a vivere da soli) e interventi di permanenza temporanea in soluzioni abitativa extra familiari per restituire spazi di autonomia e libertà a genitori e figli
  2. 2 milioni e 570 mila euro per interventi strutturali di adattamento dell’ambiente domestico di piccola entità e basa complessità per rendere disponibili in tempi brevi appartamenti per progetti individuali con abitazioni che abbiano sempre le caratteristiche della familiarità (max 5 posti) con destinatari Comuni e Unioni dei Comuni, organizzazioni di volontariato, cooperative sociali, associazioni di genitori e singoli familiari. Il finanziamento massimo non può superare il 90% del costo complessivo e non potrà essere inferiore a 50 mila euro. Spese ammissibili: acquisto immobili, ristrutturazione appartamenti privati (no strutture di accoglienza e case di riposo) e acquisto attrezzature, soluzioni tecnologiche e arredi.

Nell’autunno 2017 sono stati destinati ulteriori 2 milioni e 800 mila euro al finanziamento di uno specifico bando regionale per l’avvio di nuove forme di coabitazione (rientrano in questa categoria appartamenti per piccoli gruppi, massimo 5 persone) o soluzioni di co-housing (un modo di abitare in comunità che coniuga gli spazi privati con aree e servizi a uso comune) purchè riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare.

La legge prevede anche la tutela delle risorse patrimoniali e mobiliari delle persone con disabilità che vengono accantonate dai familiari per garantirne la cura. Agevolazioni per privati, enti e associazioni che decidono di stanziare risorse a tutela delle persone con disabilità: sgravi fiscali, esenzioni, incentivi per la stipula di polizze assicurative, trasferimenti di beni, diritti post mortem. Tutte misure che non si vogliono sostituire al welfare pubblico ma che possono essere sussidiarie grazie all’aiuto delle Associazioni, Regioni, Enti Locali e terzo settore per promuovere questi progetti.

Il senso della legge è, come dice la convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, dare la possibilità, ovvero il diritto di scelta: scegliere il proprio luogo di residenza, dove e con chi vivere. Riconoscere il diritto all’autodeterminazione. Inoltre, ormai tutti convergono sul NO a strutture residenziali di grandi dimensioni separate o lontano dalla comunità. Accoglienza diffusa dunque, e una politica per la residenzialità adulta che non può trovare risposte solo nella istituzionalizzazione. Dobbiamo cercare di evitare l’istituzionalizzazione favorendo la de-istituzionalizzazione

Dove iniziano i diritti umani universali? In piccoli posti vicino casa, così vicini e così piccoli Ma essi sono il mondo di ogni singola persona; il quartiere dove si vive, la scuola frequentata, la fabbrica, fattoria o ufficio dove si lavora. Questi sono i posti in cui ogni uomo, donna o bambino cercano uguale giustizia, uguali opportunità, eguale dignità senza discriminazioni. Se questi diritti non hanno significato lì, hanno poco significato da altre parti. “Eleanor Roosevelt”

Si deve partire dai territori, dal luogo in cui le persone hanno costruito i loro legami e hanno trovato spazio di partecipazione pubblica nella dimensione lavorativa. E’ lì che dobbiamo contrastare una diffidenza culturale e considerare le persone con disabilità come soggetto attivo da coinvolgere nelle scelte. Far crescere gli spazi di partecipazione anche pubblica.

Non si progetta un dopo se non è coerente ad un piano individuale, ad un progetto di vita che è una dimensione dinamica, una evoluzione attraverso la presa in carico in vita. Il dopo di noi si progetta durante noi. Adesso che abbiamo fatto nostro il concetto di presa in carico e diritti, serve superare i troppi vincoli legati a standard gestionali e strutturali dei servizi accreditati che regolano la vita di queste persone. Perversione burocratica, sistemi rigidi e blindati, bisogna lavorare per alleggerire i parametri e costruire e dare vita a nuovi servizi e non a nuove strutture.

Voglio condividere con voi un brevissimo dialogo familiare. Oggi, mia sorella Cecilia, che ha la sindrome di down, ha espresso con chiarezza un suo bisogno, “Prenditi cura di me” ha detto alla mamma. Mia mamma, dopo un breve silenzio, ha risposto: “Certo Cecilia, anche tu dovrai prenderti cura di me”. E’ un prendersi cura reciproco. Ci prendiamo cura di noi nel momento in cui esprimiamo la nostra umanità attraverso azioni concrete, chi con il semplice affetto, chi con piccole azioni quotidiane. La circolarità del prendersi cura familiare deve però estendersi alla intera comunità. Una comunità che va ingaggiata, ora. La legge sul Dopo di noi è una risposta doverosa e concreta ai bisogni delle famiglie che si prendono cura dei propri cari con disabilità grave. Ma tutta la comunità, non la sola famiglia, deve prendersi cura…

La cultura della fragilità e l’etica della cura, il prendersi cura in modo circolare che viene dalle famiglie deve allargarsi e coinvolgere la comunità nel reciproco prendersi cura, questo genera valore e felicità e un alto modo di vivere la comunità.

Siamo convinti, infine, che le famiglie non debbano essere lasciate sole, c’è bisogno della presenza delle Istituzioni, c’è bisogno di un lavoro comune se vogliamo davvero rendere tangibile e concreta la nostra idea di benessere e futuro per le persone con disabilità. E forse c’è bisogno di chiedersi davvero se esiste in qualche modo un diritto alla felicità. Nel romanzo che ho amato molto di Anna Karenina si dice che “ogni famiglia felice si assomiglia, ogni famiglia infelice è infelice a modo suo”. In effetti i nostri ordinamenti europei non riconoscono il diritto alla felicità come uno degli obiettivi dell’ordinamento, lo fa la costituzione americana. Forse perché noi consideriamo troppo grande il tema della felicità per la politica, perché c’è una vita fuori che supera la politica, che viene prima ed è più importante. Però è un tema che deve riguardare anche chi ha incarichi istituzionali, chi ha incarichi politici e di governo. Perché forse dobbiamo puntare sulla famiglia e in particolare sulle persone più fragili che compongono le famiglie se vogliamo che di questa infelicità ce ne sia un po’ meno. Allora credo che senza un Dopo di Noi costruito Durante Noi ci siano più famiglie infelici a modo loro. E investire sul dopo di noi è giusto e urgente e significa porsi il tema di come essere più felici insieme come comunità.

E’ un cantiere dei diritti, un cantiere delle pari opportunità perché siamo tutti cittadini e abbiamo innanzitutto il diritto alla felicità e oggi, non abbiamo risolto tutti i problemi, però abbiamo confermato che c’è un cammino e l’importante è andare avanti cercando di farlo insieme.

Grazie.

Il mio intervento all’inaugurazione della mostra “ON THE ROAD. Via Emilia 187 a.C.-2017”

È aperta da sabato 25 novembre la grande mostra archeologica ON THE ROAD. Via Emilia 187 a.C.-2017″ ai Musei Civici di Reggio, con mostre collegate al Museo Diocesano e allo Spazio Credem.

E’ una mostra di altissimo livello, il punto più alto della storia recente dei Musei Civici di Reggio Emilia. E’ il frutto del contributo di tanti e più in generale di una parte importante della città .
Ho partecipato alla inaugurazione a nome della Regione Emilia Romagna, di seguito alcuni passaggi del mio intervento:

Buongiorno,
un saluto ad ognuno di voi, alle autorità, al Ministro Delrio, al Sindaco Vecchi e
un sentito e doveroso ringraziamento ai curatori della mostra Luigi Malnati, Roberto Macellari ed Italo Rota e a tutti coloro che hanno collaborato con competenza, impegno e passione per realizzare questa mostra così importante.
Il ringraziamento è in una duplice veste: quella istituzionale a nome della Regione e quella personale. Un grazie a nome della Regione, poiché occasioni come queste in cui vi è la collaborazione tra pubblico e privato costituiscono una condizione importante perché si possa realizzare quella idea che condivido: “la cultura non si eredita ma si conquista”. E un grazie molto personale come cittadina reggiana. Ogni reggiano, ogni emiliano, è legato da particolare affetto alla Via Emilia, in qualità di studente, di pendolare ai tempi dell’università, di giovane che ha cercato incontri sulla Via Emilia.

Ritengo che la Via Emilia sia un segno di identità. Il Poeta Marziale del 1 secolo DC scrive: ” … Se ti chiedono da dove vieni, risponderai che vieni dalla Regione della via Emilia”. Una strada con un’identità storica antica. Un luogo vero, presente, che ha a che fare con la nostra quotidianità e che si intreccia con l’archeologia e l’arte con l’industria e il consumo. “The Sun”, il famoso tabloid inglese, scrisse che la Via Emilia è una tra le 20 strade più belle al mondo per i viaggi “on the road”, per i viaggi di esperienza. A rendere tale questa strada che dal 187 AV collega Rimini e Piacenza sono le città d’arte, i cibi eccellenti e i motori da sogno. Una eccellenza regionale riconosciuta a livello internazionale. Una strada divenuta icona di molte generazioni e raccontata anche dalle strofe di Francesco Guccini, dai romanzi di Pier Vittorio Tondelli, e dalle immagini di Luigi Ghirri. Grazie a questa mostra dedicata al suo fondatore, Marco Emilio Lepido, possiamo apprezzare il suo essere un cammino in grado di favorire incontri tra diverse popolazioni. Un itinerario percorso da una moltitudine di persone, con le proprie conoscenze, idee, lingue e credo religiosi e la riflessione sulla sua storia e sul suo fondatore vengono proposte nel loro significato nella contemporaneità, con la riscoperta della figura di Marco Emilio Lepido.

In questi 3 anni la Regione ha investito più risorse su educazione, cultura e arte. Negli ultimi tre anni, abbiamo stanziato circa 100 milioni per le politiche culturali: gli spettacoli dal vivo, gli interventi previsti dalle leggi sul cinema e sulla memoria, le biblioteche, i musei e in progetti di Enti locali e associazioni.
Siamo convinti che destinare più risorse a tutela del proprio patrimonio artistico e culturale non sia solo quanto ci chiede di fare la nostra Costituzione, ma sia un modo vincente e virtuoso per far crescere il nostro paese. La cultura è la base del nostro stare insieme e ci fa riconoscere come comunità. Un paese cresce con la cultura. E’ questo il motivo che ha portato il Governo a creare strumenti, come l’Art Bonus, che consentono anche a soggetti privati di partecipare alla tutela, alla conservazione e alla promozione del nostro patrimonio culturale con agevolazioni fiscali per chi sceglie di dare una mano. Desideriamo generare una richiesta di cultura, c’è bisogno di creare una fame di cultura e di arte. La fame di cultura è una fame che non si sazia mai. Il compito delle istituzioni, dello Stato, della Regione, degli enti locali, è quello di aumentare questo desiderio di cultura, in particolare in un Paese ricco di bellezza come il nostro. E’ questo lo spirito con cui si è adottato il bonus cultura dei 500 euro per i 18enni da utilizzare per visitare mostre, partecipare ai concerti o acquistare libri…. Lo spirito è quello di dare uno strumento in più, di generare e aumentare la voglia di conoscere, di instaurare un bisogno che rimane tutta la vita.
Questa mostra è anche uno strumento molto democratico per fare conoscere la cultura ai nostri concittadini che possono trovare nel raggio di pochi chilometri e in un unico spazio centinaia di opere che raccontano la storia della Via Emilia, cioè la nostra storia. La cultura a chilometri zero.
Credo che questa sia una cosa di cui un’amministrazione comunale possa andare orgogliosa. Puntare in modo così deciso e forte su arte e cultura è un’importante forma di attenzione rispetto a cittadini e territorio. La capacità di costruire il futuro passa dallo spirito con cui chi ha responsabilità pubbliche, ma anche i privati, hanno voglia ed energia di investire nell’arte e nella cultura.
Grazie

A Festareggio “Africa on the road”: una narrazione differente

 

Domenica 3 settembre presso la “Piazzetta delle idee” di Festareggio ad “Africa on the road” abbiamo discusso di Africa, migrazioni, problemi e prospettive in una appassionante chiacchierata con Matteo Biffoni (sindaco di Prato, delegato nazionale Anci per l’immigrazione e responsabile Immigrazione del Pd), padre Silvio Turazzi, missionario saveriano che ha trascorso molti anni nel continente africano e Jean Damascene.

Accompagnamento, aggiornamento, collegialità: in Commissione Sanità sul testamento biologico

Testamento biologico. Commissione sanità esamina pdl parlamentare in vista legge regionale/ foto

Audizione con la relatrice Donata Lenzi (Pd) e con i promotori della petizione presentata all’Assemblea. Da maggioranza impegno a provvedere, M5s insiste su registro regionale

“Chi è capace di intendere e di volere, in previsione di una propria futura impossibilità di prendere decisioni, può esprimere anticipatamente le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari. Queste disposizioni devono essere redatte in forma scritta, deve essere indicato anche un fiduciario, e vincolano il medico che è tenuto a rispettarne il contenuto, possono essere modificate o annullate in ogni momento”. La relatrice del progetto di legge in esame in Parlamento sul testamento biologico, il deputato Donata Lenzi (Pd), ha illustrato in commissione Politiche per la salute e politiche sociali, presieduta da Paolo Zoffoli, il contenuto del provvedimento e ne ha decritto l’iter di approvazione.

La legge, ha infatti ribadito la parlamentare, “è stata approvata dalla Camera il 20 aprile scorso ed è quindi approdata in Senato per il voto definitivo”.

In commissione erano presenti anche i promotori della petizione presentata all’Assemblea legislativa nell’ottobre 2015, documento in cui si chiede di garantire la possibilità di registrare sul tesserino sanitario e sul fascicolo sanitario elettronico la dichiarazione anticipata di volontà.

La presidente della onlus Libera uscita, Maria Laura Cattinari, in rappresentanza del comitato che ha presentato la petizione, ha ribadito la necessità di “porre all’attenzione della società questo delicato problema”. Chiediamo, ha rimarcato, “l’approvazione di una legge che consenta di ridurre l’agonia dei malati, chiediamo di morire meglio, di poterci opporre a forme di accanimento terapeutico”.

“Abbiamo il dovere- è intervenuto Yuri Torri (Si)– di colmare questo vuoto legislativo, i cittadini ci chiedono di poter esercitare un loro diritto”. Dobbiamo “garantire alle persone di esercitare appieno la loro libera scelta”. Siamo disponibili, ha concluso il consigliere, “a impegnarci anche in Emilia-Romagna affinché questo avvenga”.

Ottavia Soncini (Pd), ha individuato, sul tema, tre parole chiave: “Accompagnamento, aggiornamento e collegialità”. È fondamentale, ha spiegato, “non lasciare soli i malati e le famigliari, dobbiamo mettere al centro la persona”. E’ inoltre importante, ha aggiunto, “non sottovalutare la complessità dell’assistenza, garantendo aggiornamento e formazione continua, e favorire la collaborazione tra tutti i soggetti coinvolti, incoraggiando l’alleanza tra medico e paziente”.

Raffaella Sensoli (M5s) ha ribadito la necessità di creare un registro regionale, rimarcando l’importanza di slegare i concetti di eutanasia e suicidio assistito dal tema del testamento biologico.

Per Giuseppe Boschini (Pd) è utile attendere l’approvazione del provvedimento nazionale prima di prendere iniziative a livello locale: “Dobbiamo agire con ordine”. Il consigliere ha inoltre ribadito la necessità “di prevedere uno sforzo di informazione diffusa, il cittadino deve essere consapevole”. Anche per Mirco Bagnari (Pd) “è fondamentale fornire ai cittadini gli strumenti per comprendere appieno di cosa si sta parlando”. Mentre per Katia Tarasconi (Pd) “è arrivato il momento, anche in Italia, di legiferare su un tema importante, è giusto garantire ai cittadini la libertà di scegliere”.

Per il presidente Paolo Zoffoli, che ha chiuso i lavori della commissione, “ci sono le condizioni per raggiungere questo importante obiettivo”, confermando l’impegno della maggioranza ad “agevolare il processo”.

Sport: in arrivo la legge regionale

Da due leggi a una, per semplificare e concentrare in diciotto articoli nuove opportunità per lo sport in Emilia-Romagna. Con un obiettivo: portare sempre più persone – soprattutto i giovani –  a misurarsi e divertirsi nei campi di gioco, nelle palestre, nelle piscine, negli spazi all’aperto. Poi la conferma di voler di puntare sul turismo sportivo legato ai grandi eventi e alle grandi competizioni. E un imperativo: fuori chi bara, per cui le associazioni e i soggetti che hanno ricevuto contributi regionali e che hanno indotto o consentito l’assunzione di prodotti dopanti nelle loro strutture si vedranno revocare i fondi e non potranno averne per almeno 5 anni.

E’ il progetto di legge per la promozione e lo sviluppo delle attività motorie e sportive , di cui abbiamo parlato lunedì 15 alla ex Polveriera con Andrea Rossi e Luca Vecchi (foto), che da Piacenza a Rimini prevede nuovi interventi lungo quattro direttrici. Salute e benessere, con il coinvolgimento attivo delle scuole per avere più sport, anche in orario extrascolastico, in collaborazione con le associazioni. Programmazione e contributi, con un piano triennale che comprenda progetti e azioni di promozione dell’attività sportiva, contrasto all’abbandono e integrazione delle persone con disabilità, miglioramento dell’impiantistica e sinergie di sviluppo legate al contesto territoriale e ambientale, con appunto il sostegno al turismo sportivo. E ancora, in un rapporto di maggiore fiducia (e meno burocrazia), l’allargamento dei soggetti che riceveranno fondi regionali: oltre a quelle presenti nel registro regionale, saranno ammesse ai bandi anche le associazioni dilettantistiche iscritte al registro del Coni, del Cip e delle Federazioni sportive nazionali, o da tali sigle riconosciute.

Sicurezza, con presidi di primo soccorso negli impianti sportivi e la professionalità certificata richiesta a chi terrà i corsi, che dovrà passare per due possibili figure di garanzia: istruttore qualificato e istruttore di specifica disciplina, entrambi in possesso di specifici requisiti di studio e abilitazione. Legalità e trasparenza, con misure per contrastare ogni forma di violenza e discriminazione e il varo di specifica Carta etica. L’applicazione del piano triennale sarà poi oggetto di monitoraggio e valutazione, con la Giunta che dovrà produrre una relazione sui progetti realizzati, i contributi erogati e i destinatari.

Il nuovo impianto normativo fin dal primo articolo individua la salute, il benessere, la formazione dei giovani, la promozione delle pari opportunità, il rispetto dell’ambiente, uniti alla valorizzazione sociale ed economica, come elementi cardine della promozione sportiva. E i 20 milioni stanziati potranno essere utilizzati anche per la costituzione di fondi di garanzia o consorzi fidi a sostegno degli investimenti in ambito sportivo.

I contenuti della nuova legge 

La gallery con le slide

A Sant’Ilario per presentare la Costituzione scritta con il Linguaggio aumentativo e alternativo

 

Questa mattina sono stata a Sant’Ilario con i ragazzi delle scuole medie ad una bella iniziativa realizzata da Comune e Associazione GIS (Genitori per l’inclusione Sociale) per presentare la Costituzione scritta con il Linguaggio Aumentativo e Alternativo. Ho conosciuto il valore e l’importanza della CAA grazie al lavoro tenace di mia mamma Mariangela Simonazzi con la associazione Valore Aggiunto che da molti anni promuove incontri di formazione e aggiornamento con famiglie, insegnanti e operatori socio sanitari. Tutti insieme per costruire un mondo più giusto.